文／記者陳玲芳

「你可以別再說我醜了嗎？」因先天顱顏缺陷而曾經遭受不友善對待的9歲女孩小雨，和爸爸媽媽現身記者會分享經歷，呼籲社會給予他們同理的對待。

二○二四年六月二十七日下午，羅慧夫顱顏基金會於台北市大安區「生生空間」舉辦「故事小苗行動─別再刺傷小學生的心！給孩子一堂丟掉外貌成見的遊戲體驗課」募款記者會。七月下旬即將在台北小巨蛋舉辦回歸演唱會的唱跳天團Energy主唱阿弟蕭景鴻，也在百忙之中特別撥空與太太Mei（邱馨葦）擔任愛心大使，挺身為顱顏患童發聲。

「你可以別再說我醜了嗎？」因先天顱顏缺陷曾經遭遇不友善對待的九歲小雨，罹患崔契爾柯林斯症候群（Treacher Collins Syndrome），因為基因異常導致先天性臉頰骨及下頷骨發育不全，外表明顯與眾不同，從小就活在他人的異樣目光下。

求子多年的小雨媽媽，儘管生下的第一時間難以接受，但是她並沒有傷心太久，透過羅慧夫顱顏基金會開始蒐集資料、參加活動、聽取專家意見，她說：「因為我知道，唯有自己夠強大，孩子才能健康長大。」

小雨媽媽分享，當初受到羅慧夫顱顏基金會中部分會古秋容主任跟她說的一句話而改變觀念：「用滿滿的愛建立孩子的自信，讓孩子擁有面對不友善的能力。」十年來，小雨媽媽不僅以此為座右銘，更努力實踐。

打造友善校園環境

在小雨媽媽積極與正向的陪伴下小雨逐漸長大，不僅在校功課優異，個性開朗的她有很多好朋友，當同學好奇問她：「為什麼耳朵始終掛著東西？」小雨會不吝嗇的回答：「因為我天生聽不清楚，所以配戴助聽器。」

雖然喜歡交朋友，曾經在公園玩時，有小朋友盯著她久久，小雨發現後主動上前問他：「你是不是想和我一起玩？」勇敢化解「尷尬」。

當然，也有小朋友會不禮貌的用「長得好奇怪」或「好醜」批評小雨的外表，媽媽當下會心疼安慰小雨，小雨卻不以為意並坦然面對的說：「他們不是我的朋友，我不會把他們的話放在心上。」

看著如今成熟懂事的小雨，小雨媽媽說：「未來仍會有許多挑戰，但有基金會的陪伴，我們不孤單，孩子一定可以健康快樂的長大！期盼《動物狂歡節事件》議題式遊戲教案可以走入更多的校園，影響更多學子，為我們這群顱顏兒，打造更友善的校園環境。」

外表缺陷無損智力

彤彤媽媽懷孕二十周時，從醫生口中知道肚子裡的寶寶罹患唇腭裂，「當時腦袋一片空白，忍到回家之後才大哭。」彤彤媽媽說：「二十周的寶寶已經可以讓我感受到她的跳動，我該如何做？之後會遇到什麼狀況？」

還好，彤彤爸爸很冷靜，第一時間上網搜尋資料後告訴焦慮的妻子，唇腭裂寶寶除了外表小小的缺損，百分之九十智力正常。醫生也要彤彤媽媽放心，因為現在台灣整形外科技術十分純熟進步，以後透過手術就能解決外表的問題。

丈夫和醫生的話，讓彤彤媽媽放下心中的焦慮，「在決定把孩子生下來那一刻，便下定決心要盡全力保護她長大。」於是彤彤出生後，媽媽積極參加基金會的活動，透過一場場內容豐富的活動，得到滋養與力量。

為了讓孩子與自己「先天的不完美」共處，媽媽會帶著彤彤看她還沒手術前的照片，讓她知道唇腭裂並不可怕。也因此，讓七歲剛進入校園的彤彤，遇到鄰座男同學好奇的詢問嘴角的小疤痕時，可以很自然的向同學介紹自己：「因為我出生的時候左側嘴唇裂開，經過手術縫起來就沒事了，就像現在這樣，這個疾病叫做唇腭裂。」男同學理解後也自然的回覆：「原來如此，我知道了。」

「我最不喜歡英文課了！」讀小學以前，彤彤曾到補習班學習英文，因為先天唇腭裂的關係發音無法像一般小孩精準正確，造成英文老師一直糾正彤彤的發音，讓彤彤產生挫敗感，不知道該如何是好？

因為老師對顱顏病症的不認識而產生的誤會，彤彤媽媽親自到補習班向老師說明孩子的狀況後，彤彤不再因為發音不標準而被糾正，也不再那麼害怕英文課了。

因為這一次的經驗，在彤彤進入小學前，媽媽就先向老師介紹顱顏病症，至今彤彤在校學習狀況良好，沒有再發生因為不理解而產生的不友善。「時至今日，還有許多人不認識唇腭裂，期盼基金會可以透過《動物狂歡節事件》議題式遊戲教案，引導孩子們換位思考，培養同理能力，讓校園更加友善。」摟著七歲的彤彤，媽媽堅定的說！

尊重不一樣生命

羅慧夫顱顏基金會自一九九五年出版第一本兒童繪本，透過故事讓孩子潛移默化學習「尊重差異」的理念。二十九年來以兒童繪本創作徵件、校園說故事等方式走入全台灣的國小校園，期盼能使國小校園師生都可以「喜歡自己，也尊重不一樣的生命」。

近年基金會針對顱顏家庭進行環境友善的調查，從結果中發現先天顱顏缺陷孩子的家長高達八成以上擔憂孩子無法面對外界眼光，近五成的顱顏家長說：「孩子在學校曾經遭受異樣眼光或是發生被排擠的狀況，承受了許多心理壓力。」而幾乎所有的受訪家長均表示，若社會環境能更加友善及尊重差異的話，將能協助他們對教養顱顏孩童成長更為放心！

為讓顱顏患童在更友善的環境下成長，基金會與台灣創新教育團隊「玩轉學校」合作，花了將近一年時間，推出《動物狂歡節事件》議題式遊戲教案，藉由遊戲中各種動物的「角色扮演」，啟發孩子換位思考的同理能力，體驗顱顏患者遇到的困境，更在不同特質的角色中，談及自我認同、容貌焦慮等議題。

《動物狂歡節事件》議題式遊戲教案，於今年初於北、中、南舉辦多場教師培訓，累計至今有一百零七位教師學習此套教案，並將教案帶回校園，已舉辦一百一十堂遊戲體驗課，三千一百三十二位學生受益。