「我不要帶尿袋出門!」醫為脊柱裂患者爭權益

陳玲芳 |2023.11.10
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以「我不要帶著尿袋出門」為題,台北慈濟醫院舉辦「自導自助 看見奇『脊』」記者會,副院長楊緒棣呼籲政府及民眾重視脊柱裂患者的權益。圖/台北慈濟醫院提供

【記者陳玲芳台北報導】「脊柱裂」是某些胎兒在母體發育時,因脊椎骨閉合不全使脊髓外露或脊髓被拉扯受損,會影響病友一生的疾病。此類病友會因脊髓損傷位置不同而有各類不盡相同的併發症,雖疾病有顯性、隱性之分,但「無法正常排尿」是所有病友共同的困擾。

小兒泌尿專家、台北慈濟醫院副院長楊緒棣指出,脊柱裂孩子經常因尿不出來、尿不乾淨造成反覆泌尿道感染或腎臟水腫、發炎、衰竭,甚至面臨洗腎命運,因此「導尿」對病童非常重要。全台約有5000名脊柱裂患者,但因其未被列為罕見疾病,導致這類病患在醫療資源、政府補助上都較為缺乏,成了照顧困境。

為此,台北慈濟醫院特於今(10)日舉辦「自導自助 看見奇『脊』」活動記者會,以「我不要帶著尿袋出門」為題,呼籲政府及民眾重視脊柱裂患者的權益。再於11月12日舉辦自我導尿體驗營,讓大家體驗自我導尿需要更友善的身障廁所。

「現在多鼓勵病人採自助式導尿,5歲以前可以由家長協助導尿,5歲以上的孩子則能替自己導尿。」楊緒棣說,目前健保只給付留置型的尿管與尿袋,並不給付自助式導尿的相關醫材。長期留置尿袋會出現泌尿道感染、發燒、腎功能損壞或敗血症等併發症,背著尿袋的生活也極度不便,尤其年紀小的患者也可能因此嚴重自卑,或被同儕霸凌。

個管師廖婉菲(左)現場示範自助清潔導尿。圖/台北慈濟醫院提供

對於尿不出來的病人,健保署雖很貼心地願意付費派護理師坐計程車到病友家裡更換留置尿管,卻以醫療器材不可讓病人帶回家為由,不支付可以讓病人更有尊嚴且減少各種併發症的「自助導尿管」,落後歐美日等先進國家。

「因為一根導尿管,人生可以從黑白變彩色!」楊緒棣強調,病人若能學會自助性清潔導尿,就只要帶著一根導尿管生活,再配上隔夜式導尿管,生活幾乎可以不受影響。包括自由自在去旅行、從事各種體育與休閒活動,重拾正常人的生活品質。

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