【記者陳玲芳台北報導】台灣神經免疫疾病協會日前舉辦「希望相髓．邁向靚彩『再視』一次」，泛視神經脊髓炎病友紀錄片暨生活工作現況調查發表會。台灣神經免疫醫學會理事長暨林口長庚醫院神經內科部部主任羅榮昇，特別到場與紀錄片主角病友怡芬進行深度對談，希望讓更多人聽到病友回歸社會的渴望。

台灣神經免疫疾病協會成立於2021年，副理事長姚秀康表示，這群泛視神經脊髓炎的病友目前在台灣人數不到600人，早期容易與多發性硬化症混淆，而錯失黃金治療時期，直至2021年泛視神經脊髓炎才被列入「罕見疾病」中。

經生活工作現況調查的結果，發現有逾6成病友中斷職涯，且近8成病友聽過新型生物製劑可有效控制病情，但多數病友皆未接受此治療，主要因為「無健保給付、無法負擔醫藥費」，凸顯出這群病友最大困難處。