【記者陳玲芳台北報導】台灣神經免疫疾病協會日前舉辦「希望相髓 邁向靚彩『再視』一次」泛視神經脊髓炎病友紀錄片暨生活工作現況調查發表會，邀請病友們齊聚一堂。台灣神經免疫醫學會理事長暨林口長庚醫院神經內科部部主任羅榮昇，特別到場與紀錄片主角病友怡芬，進行一段深度對談，藉由對談，讓更多人聽到這群病友回歸社會的渴望。

台灣神經免疫疾病協會成立於2021年，雖然剛成立不久、但十分積極的為這群罕見疾病病友們發聲。台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示，這群泛視神經脊髓炎的病友目前在台灣人數不到600人，早期容易與多發性硬化症混淆，而錯失黃金治療時期，直至2021年泛視神經脊髓炎才被列入「罕見疾病」中。

經生活工作現況調查結果，發現有逾六成病友中斷職涯，且近八成病友聽過新型生物製劑可有效控制病情，但多數病友皆未接受此治療，主要因為「無健保給付、無法負擔醫藥費」，凸顯出這群病友最大困難處。

泛視神經脊髓炎因免疫系統失調導致產生自體免疫抗體攻擊自身體內之中樞神經細胞，主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織。如侵犯視神經，病人常於短時間內發生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛；如侵犯脊髓，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時大小便失禁，至肢體無力或癱瘓而喪失生活自理能力。

紀錄片女主角怡芬，原本跟家人可以到處旅遊、留下美好回憶的生活，在一夕之間變調。面對疾病突如其來的發生，不只怡芬自己感到害怕，老公對於陌生的疾病更是不知所措。

怡芬老公無奈說道：「住院及復健的醫療費將近百萬，只能四處去借貸。」經統計，有54.5%家庭平均年收入約73萬元，以病友家庭平均年收入，要支付一年的新型生物製劑費用，約家庭總收入的3倍之高，差額破百萬。

羅榮昇提到，疾病發生的「頭三年」是治療黃金期，若能配合醫師好好治療，可避免嚴重後遺症。新型生物製劑療效，比起口服類固醇與免疫抑制劑，有助於減少泛視神經脊髓炎「復發」，也較無白血球數下降、或肝功能異常的副作用。期待政府可早日將新型生物製劑納入健保給付、減輕病友經濟負擔。