活在一人世界 李尚軒國際鋼琴賽展自閉兒天分

王淑芬 |2022.09.22
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從小自閉症,對事物沒有理解與思考、語言表達也有困難,但是李尚軒對數字及音感卻有過人的記憶。圖/記者王淑芬

【記者王淑芬高雄報導】對事物沒有理解與思考、語言表達也有困難,但是「自閉人」李尚軒對數字及音感卻有過人的記憶能力,彈奏出一首首流暢的音樂,也多次獲得身障者國際鋼琴大賽首獎,在音樂舞台上綻放光芒。

就像電影「雨人」有自閉症的雷曼一樣,李尚軒也缺乏語言溝通能力、卻又常常喃喃自語,尤其他有超強的數字記憶能力等,不管是手機、市話還是住址都能倒背如流,令人驚訝!

李尚軒2歲半之前沒有言語能力,親友形容他是「大雞慢啼」(大器晚成)的孩子,不過後來被診斷出是「自閉症」。晴天霹靂的打擊讓媽媽難以接受,但隨著孩子更明顯的失語狀況,她只能面對現實接受尚軒是「自閉症」的事實。於是尚軒在4歲時開始接受自閉症早療,從此開啟了漫長的醫療之路。

自閉症是先天性腦部受損引發的發展障礙。詹春霞說,尚軒是在出生後第6天因缺乏葡萄糖G六急性溶血性貧血症(蠶豆症)發病,黃膽指數飆高而兩次換血,病變導致尚軒無法正常言語。

「生出不健康」的孩子讓詹春霞難過自責,面對親友指指點點、疑惑也常暗自落淚,尤其在孩子與同儕衝突時,因為尚軒無法溝通、屢遭誤解,甚至讓尚軒媽媽揹了很多黑鍋,縱使有訴說不盡委曲也只能隱忍;因為尚軒的語言永遠都是「是」「好」、「對」,即使犯錯的不是他也會因為尚軒不經意的一句「對」成為被責難的一方。

圖 / 記王淑芬

詹春霞說,尚軒上學識字、增加了表達字串的學習,但是他無法理解也沒有思考能力,不精準的表達,常常情感、語彙錯置,無效的對話,令人丈二金剛摸不著頭緒。

她舉例說,一次載著家人在高速公路上發生嚴重車禍,大家受到驚嚇,李尚軒當然也露出害怕的眼神,但是孩子卻在下車之際接連開懷大笑;他錯亂的情感表達讓大家心慌意亂,也令忙於車禍善後的家人不由得出現負面情緒。

李尚軒無思考及正確表達能力,不過他在幼兒園上學時對音樂產生興趣。尚軒媽媽不忍放棄對孩子的教育,於是在尚軒5歲那年帶著孩子上鋼琴課。雖然尚軒多是「好」、「對」、「有」等簡單的語彙,但是他有絕對的音感,通常一首曲子大約3、5次的練習就能熟記彈奏,也讓大家看見了自閉症孩子的特異性。

圖 / 記者王淑芬

尚軒對音樂的超強記憶終於讓媽媽看到辛苦付出的代價,一路陪伴尚軒走在音樂的學習路上,既是治療也是成果的展現。

30年來,音樂、鋼琴幾與李尚軒畫上等號,尚軒媽媽帶著尚軒征戰大小音樂比賽,也取得街頭藝人證照從事街頭表演;音樂既是治療也是李尚軒和社會接觸的通路。
在各界的肯定和推薦下,李尚軒於2005年受邀第一屆國際帕洛林匹克鋼琴獨奏大賽,獲得藝術賞與獎勵賞。2009年第二屆在溫哥華獲得藝術賞,2013年第三屆在維也納自選曲獲得第一名,2018年第四屆在美國紐約榮獲2金1銅的總冠軍。

一路辛苦的陪伴又得不到孩子溫暖的回報,尚軒媽媽難免失意落寞;不過回想當尚軒在維也納及紐約國際音樂大賽大放異彩的那一瞬間,詹春霞說「我激動得落淚了!」因為李尚軒渾然不知什麼是比賽、什麼是緊張,更不知道什麼是得獎!

尚軒媽媽坦言,照顧一名「永遠活在自己世界的孩子如同一個會發聲的洋娃娃!」,難免有情緒無法渲洩的時候,孩子成了出氣筒,所幸「罵不還口、打不還手,更不會記恨。」

圖 / 記者王淑芬

陪伴照顧尚軒34年,因為詹春霞沒有放棄,也認同音樂治療的成效,才能豐富李尚軒的人生。李尚軒被喻為「星空的鋼琴手」,他像是高掛在夜空中一顆閃閃發亮的星星,獨自在自己的世界裡閃爍著....。

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