【記者陳玲芳台北報導】台灣一年有37萬民眾因「異位性皮膚炎」就醫，病友除了飽受皮膚發癢、外觀變化困擾，不少病友的學業、工作與人際關係也受疾病影響，勞命又傷財。

雖然健保已給付部分治療費用，但國內最新調查顯示，逾2成病友年花逾十萬元、用於保溼品與其他非健保皮膚治療用藥，甚至有媽媽為女兒抗「癢」化，不惜年花55萬元，照護「鈔」驚人。

抗「異」開銷  經濟負擔

今年13歲的小恩，從出生後第一次打預防針的時候，媽媽向醫師提起「小恩大腿有些『粗皮』，和身體其他部位不一樣。」醫師判定是「異位性皮膚炎」後，小恩從此展開了她與一般小孩不一樣的家居生活。

小恩媽媽陳小姐，今（14）日以病友家屬身分現身說法。她說女兒除了用清水洗澡、勤擦乳液，家中冷氣也不分四季、全年無休地為她女兒開著，加上除溼機、空氣清淨機、除蟎吸塵器等，連醫師都調侃她是得了「富貴病」，不只水電費比正常家庭高，各項抗「異」開銷，已成為一大經濟負擔。

異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜醫師指出，異位性皮膚炎是一種慢性、容易復發的發炎性皮膚病，其主要特徵為乾燥、泛紅、搔癢難耐。患者發病時除了奇癢難耐、影響皮膚外觀，對睡眠、情緒、工作、社交能力和生活品質都產生影響，同時也帶來家庭與社會的經濟衝擊。

自費用新藥 年花逾10萬

2022年世界異位性皮膚炎日主題「Inside Atopic Eczema」，就是希望能夠喚起社會大眾對異位性皮膚炎更進一步的認知，瞭解這並不是個皮膚發癢、擦藥就會好的單純疾病。

國內異位性皮膚炎病友協會響應「世界異膚日」」主題，針對病友及其家屬進行「異位性皮膚炎病友共病認知」線上調查，盼能確切了解病友目前面對的疾病負擔。研究顯示，重症患者一年的生產力損失超過27萬元。與健保一年給付重症患者治療費用不及1萬6千元相較，顯然疾病所導致的生產力損失更巨大。

朱家瑜表示，隨著異位性皮膚炎醫藥的快速進展，相信未來會有愈來愈多的先進藥物加入健保，讓異位性皮膚炎病友早期診斷、有效治療控制，延緩病程進展，提升患者生活，也降低對病友家庭與社會的經濟衝擊。

異膚病友協會秘書長丁淑敏（右三）呼籲病友正確認知疾病、配合醫師「精準抗異」。中為病友協會理事長朱家瑜醫師。左一為小恩媽媽陳小姐。圖／異膚病友協會提供

異膚病友協會秘書長丁淑敏呼籲病友，唯有正確認知疾病、配合醫師「精準抗異」，方可穩控異膚，減少荷包失血。

本次調查發現，包括保溼乳液、非健保治療用藥等，有24％病友一年花費十萬以上，且疾病愈嚴重，病友自付費用也愈沉重，其中約3成中重度病友每年花費十萬元以上。近一步分析發現，花費逾十萬以上病友中，不少人是因「自費使用新藥」。