2022世界血友病日巡迴展覽「PK尬電戰」首站,在台中的中山附醫開跑。圖/中山附醫
【記者陳玲芳台北報導】每年4月17日為「世界血友病日」,台灣血友病患者人數約1,650人,其中約九成為男性,因血液中「凝血因子」濃度不足,造成凝血功能異常;患者常在受傷、碰撞時發生血流不止,甚至因自發性出血而導致關節腫脹、變形等狀況,日常活動也往往受限,需要「小心翼翼」才行。
為鼓勵病友迎戰精彩、適度運動,今年台灣武田藥品再度攜手中山醫學大學附設醫院、高雄長庚紀念醫院及林口長庚紀念醫院,展開「PK Station全面啟動尬電戰」,首創以「電玩對戰」概念,結合AR科技,策畫跨院巡迴互動展,邀請民眾前來認識血友病,以實際行動支持,與血友病病友一起體驗生活中的各種可能性。
林口長庚血友病中心主任張鴻指出,血友病是一種罕見的遺傳性基因缺陷疾病,他將凝血因子比喻為電池電量,說明血友病患者必須透過注射「凝血因子」達一定濃度來維持自身「滿格電」狀態;除了預防不可控的出血,在遵守醫囑與掌握個人狀態情況下,能安全地從事強度較高運動,或較有挑戰性的動態活動,將有助於病友保持正面心情、提升生活品質。「預防性治療」為現今血友病治療新趨勢。
高雄長庚血友病中心主任蕭志誠說,約半數慢性出血疾病患者表示害怕運動所引起的出血、疼痛或身體不適,以致長期缺乏運動習慣,衍生代謝症候群、心肺耐力不足或肌力不足等問題。研究指出,不敢運動對患者的心理健康,甚至日常生活品質都有不良影響,近五成病友感受輕度至重度焦慮與憂鬱,容易陷入出血疼痛、運動受限,進而而產生憂鬱或焦慮,以及生活品質降低的惡性循環。
中山醫學大學附設醫院血液病中心翁德甫醫師,示範挑戰「PK尬電戰」,邀請民眾熱情體驗。圖/中山附醫
中山醫大附醫兒童血液腫瘤科醫師翁德甫表示,曾有男童提早接受預防性治療,到目前為止,幾乎未再發生自發性出血,今年升上國小二年級的他,能放心跟同學玩樂,近期更化身「小小舞王」,培養跳舞興趣,也學習游泳與其他球類運動,樂在其中。