6病兒生活點滴 罕爸正能量記錄

李祖翔 |2021.12.14
2903觀看次
字級
《快門下的幸福樂章》中的6位主人翁出席李正德新書發表會,左起依序是陳志宥、賴士捷、林千育、周伯軒、林蕙漩,右1為李宜瑄。 圖/TTSC提供
李正德以「樂章」書寫罕病青年的生活點滴,傳遞社會正向力量。 圖/TTSC提供

文/記者李祖翔專題報導

「謝謝你們接受我,成為你們沒有血緣的家人。」這是異象醫藥公關公司總經理李靜蘭為《快門下的幸福樂章》寫序時所說,也是她在認識台灣結節硬化症協會(TTSC)後、一次次聆聽兒少音樂的體會!而這本書就是作者李正德為了把感動分享給更多人所寫的。

李正德醞釀7年的心血,記錄含女兒在內6位結節硬化症青年的生活點滴,不過,巧妙隱去了負面的詞句與情緒,如將「輕生」換成「走向彩虹(天堂)的那一端」,因為他說,發聲管道難得,希望這本書乘載的是正向、鼓勵人的力量。

勇敢做自己 主唱像炭治郎

而以「樂章」書寫,李正德說是他們都有參與協會成立的Menbug、Ladybird樂團,相較做其他事,音樂表現得最好的緣故。每個孩子的優點他如數家珍,如主唱賴士捷,「從小到大的霸凌把他練得不去在乎別人怎麼看,能勇敢做自己!站在舞台上,走音可以是特色、破音更是特效」,還表示要認識賴士捷的性格與外貌,可以參考《鬼滅之刃》的主角炭治郎,因為他額上也有一塊被燙傷的大疤痕,做事踏實、善良又愛護家人。

吉他手周伯軒情緒起伏大,媽媽教他把情緒寫在紙片上,因此有一大疊情緒紙片,久而久之練出寫詞能力,「能寫,敢寫、願意寫」是特色。

鼓手陳志宥對節奏特別有感,在他耳裡,捷運進進出出的節奏,也可以享受一整天,而由於身體不正常拉高,自嘲189公分就像《冰原歷險記》的巨爪地獺喜德,有趣的是,他打鼓就像樹獺被孫悟空上身,動作判若兩人。

總監特殊反應 成練習指標

女主唱、和音的有2位,愛唱歌、彈琴、畫畫與拼圖的李宜瑄是李正德的女兒,他笑她是沒心機的傻大姐,「被同學嘲笑,可以馬上忘掉」。她也真的沒有心機,受訪時直言爸爸這本書品質一般,有很多進步空間,但很肯定書寫很久的辛勞;林蕙漩則是默默努力的孩子,「本來內向、口語不流利,學音樂後可以說韓語、英語,甚至涉獵印尼文、法文,是一個你推她一步她會自己走三步的好孩子。」

樂團中還有位特殊的音樂總監,是有心智障礙、不會言語的林千育。「大家剛練團時,他沒有反應,有默契後他竟隨著節奏手舞足蹈,改練抒情歌他也潸然淚下,我們才發現他對音樂品質的反應簡直像特異功能,可以當練習指標!如果直接走人或皺眉、發出哼哼聲,就表示唱得太爛了。」

李正德笑說,這群孩子是讓他心疼又可以當作學習導師的人,希望大家給他們一個超級棒的讚。

熱門新聞
訂閱電子報
台北市 天氣預報   台灣一週天氣預報

《人間福報》是一份多元化的報紙,不單只有報導佛教新聞,乃以推動祥和社會、淨化人心為職志,以關懷人類福祉、追求世界和平為宗旨,堅持新聞的準度與速度、廣度與深度,關懷弱勢族群與公益;強調內容溫馨、健康、益智、環保,不八卦、不加料、不阿諛,希冀藉由優質的內涵,體貼大眾身心靈的需要、關懷地球永續經營、延續宇宙無窮慧命,是一份承擔社會責任的報紙。自許成為「社會的一道光明」的《人間福報》任重而道遠,在秉持創辦人星雲大師「傳播人間善因善緣」的理念之際,更將堅持為社會注入清流,讓福報的發行為人間帶來祥和歡喜,具體實現「人間有福報,福報滿人間」的目標。
人間福報社股份有限公司 統編:70470026

 
聯絡我們 隱私權條款

Copyright © 2000-2024 人間福報 www.merit-times.com.tw
All Rights Reserved.