圖說:輪椅醫師陳燕麟。圖/摘自陳燕麟醫師臉書
【記者陳玲芳專題報導】「坐輪椅,也可以當醫師!」三十八歲「輪椅醫師」陳燕麟,原本是個愛運動的陽光男孩。十四歲那年,因小腿無力、跑步困難,輾轉各科診間,十六歲時確診「肢帶型肌萎症」。面對罕病,他選擇「不跟命運妥協」,立志做一名最懂罕見神經肌肉疾病的「病友醫師」,透過鑽研病理檢驗技術,幫助更多病友。
高一時經台大醫院確診為罕見肌萎症。原以為只要「開刀治療」或「吃藥加復健」就能痊癒,不料,他罹患的卻是罕見疾病。猶記在醫院做肌肉切片,大腿出現一個超大傷口,在家躺半個月,不僅身體疼痛,腦海更不斷覆頌醫師所言:「就這樣了!罕病沒藥醫,只能坐輪椅。」
投入到病理科 希望治癒自己
陳燕麟心如刀割,由於個性好強,他不願在家人面前落淚,夜夜躲進被窩裡痛哭。直到眼淚流乾了,才在師長與家人鼓勵下,立志「當醫師」,進一步了解自身疾病,如願考上輔大醫學系。
「當醫生,首要目標當然是治好我的病。」陳燕麟說,起初想專攻神經內科,但考量日後求診者多半是中風或行動不便的老人家,「如果我伸手去攙扶病人,搞不好大家會一起跌倒!」後來選擇病理科,因為「只要我手還能動,就能夠看顯微鏡。我可以分析病理,貢獻所長。」然而,隨著求學過程,發現肌萎症確實沒有「治癒」方法,他一度萌生退意。直到二○一五年,就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具醫師、病友及家屬三重角色,不研究這領域,未免太可惜!」他才又換位思考,決心留下來。
從「病友」升格為「醫師」,陳燕麟也歷經一番身心轉折。他不諱言,初到醫院工作,仍常擔憂自身病況,「我會不會突然惡化?會不會從醫師變回病友?」即便刻意忽略,仍免不了鬱鬱寡歡,無法拋開陰影、面向陽光。

透過基因檢測 不讓罕病流傳
陳燕麟說,在肌萎症仍無藥物可治療前,最好的「解方」,就是把疾病限制在這一代;而最有效的方式,是透過「基因檢測」。他以自身為例,父母都是帶因的肌萎症隱性患者,但各自都沒發病,卻孕育出生病的下一代;陳燕麟的父母親,曾為此感到內疚,但他不怪爸媽,「因為他們並不知道自身帶有肌萎症缺陷基因;如果知情,就能採取一些預防措施。」
「疾病,可以限制身體,卻無法限制心靈。」去年,陳燕麟接下中華民國肌萎縮症病友協會理事長一職後,開始全力推動「公益基因檢測」,期能減輕患者經濟壓力。輪椅醫師陳燕麟,也從以往在醫院被動等著病人上門求診,轉變為「走出去」,偕同病友協會,透過社工主動追蹤病友,提供疾病照護、生活與情感上的支持,要把「陽光」正能量,帶給每一位病友及家屬。