【記者陳玲芳專題報導】「坐輪椅，也可以當醫師！」三十八歲「輪椅醫師」陳燕麟，原本是個愛運動的陽光男孩。十四歲那年，因小腿無力、跑步困難，輾轉各科診間，十六歲時確診「肢帶型肌萎症」。面對罕病，他選擇「不跟命運妥協」，立志做一名最懂罕見神經肌肉疾病的「病友醫師」，透過鑽研病理檢驗技術，幫助更多病友。

高一時經台大醫院確診為罕見肌萎症。原以為只要「開刀治療」或「吃藥加復健」就能痊癒，不料，他罹患的卻是罕見疾病。猶記在醫院做肌肉切片，大腿出現一個超大傷口，在家躺半個月，不僅身體疼痛，腦海更不斷覆頌醫師所言：「就這樣了！罕病沒藥醫，只能坐輪椅。」

投入到病理科  希望治癒自己

陳燕麟心如刀割，由於個性好強，他不願在家人面前落淚，夜夜躲進被窩裡痛哭。直到眼淚流乾了，才在師長與家人鼓勵下，立志「當醫師」，進一步了解自身疾病，如願考上輔大醫學系。

「當醫生，首要目標當然是治好我的病。」陳燕麟說，起初想專攻神經內科，但考量日後求診者多半是中風或行動不便的老人家，「如果我伸手去攙扶病人，搞不好大家會一起跌倒！」後來選擇病理科，因為「只要我手還能動，就能夠看顯微鏡。我可以分析病理，貢獻所長。」然而，隨著求學過程，發現肌萎症確實沒有「治癒」方法，他一度萌生退意。直到二○一五年，就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具醫師、病友及家屬三重角色，不研究這領域，未免太可惜！」他才又換位思考，決心留下來。

從「病友」升格為「醫師」，陳燕麟也歷經一番身心轉折。他不諱言，初到醫院工作，仍常擔憂自身病況，「我會不會突然惡化？會不會從醫師變回病友？」即便刻意忽略，仍免不了鬱鬱寡歡，無法拋開陰影、面向陽光。



透過基因檢測  不讓罕病流傳

陳燕麟說，在肌萎症仍無藥物可治療前，最好的「解方」，就是把疾病限制在這一代；而最有效的方式，是透過「基因檢測」。他以自身為例，父母都是帶因的肌萎症隱性患者，但各自都沒發病，卻孕育出生病的下一代；陳燕麟的父母親，曾為此感到內疚，但他不怪爸媽，「因為他們並不知道自身帶有肌萎症缺陷基因；如果知情，就能採取一些預防措施。」

「疾病，可以限制身體，卻無法限制心靈。」去年，陳燕麟接下中華民國肌萎縮症病友協會理事長一職後，開始全力推動「公益基因檢測」，期能減輕患者經濟壓力。輪椅醫師陳燕麟，也從以往在醫院被動等著病人上門求診，轉變為「走出去」，偕同病友協會，透過社工主動追蹤病友，提供疾病照護、生活與情感上的支持，要把「陽光」正能量，帶給每一位病友及家屬。