Herstory67 艾茉兒 久病成良醫

楊慧莉 |2020.07.25
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史基納.艾茉兒(Shekinah Elmore)二十七歲時,有一天十分苦楚的坐在檢驗室外,等待會見她的腫瘤科醫師,因為她剛得知自己除了有肺癌,癌細胞可能還擴散,兼得了轉移性乳癌,這代表自己有可能將不久於人世,而她當時才剛進醫學院。圖╱取自網路

文╱楊慧莉

生命無常,充滿了不確定和未知,對於癌症病患尤是,但人生要因此而受限嗎?美國女孩艾茉兒先天不良,有著易罹癌的脆弱體質。然而,在罹患雙癌後,她不僅走出癌症病患既定的生活框架,也想帶其他病患一起走出……

生命軌跡
從癌症患者到腫瘤科醫師


史基納.艾茉兒(Shekinah Elmore)二十七歲時,有一天十分苦楚的坐在檢驗室外,等待會見她的腫瘤科醫師,因為她剛得知自己除了有肺癌,癌細胞可能還擴散,兼得了轉移性乳癌,這代表自己有可能將不久於人世,而她當時才剛進醫學院。

生病打亂生活

艾茉兒所等待的醫師跟多數醫師一樣,劈頭就給了她一些醫學上的說法,在艾茉兒打斷她,說自己其實就要進醫學院,對醫師所言已有所知悉時,仍繼續說著「採取化療控制癌症、用藥細節、副作用、排療程」等。由於她當時是做了右肺掃描,在上頭看到了一個亮點,便就此判斷癌細胞已擴散,疑似罹患了轉移性的乳癌。她提醒醫師,亮點部分尚未做化驗,何以確認那就是癌症?

結果,亮點經化驗,證實她並未罹患轉移性乳癌,而是兩種不同的癌症:肺癌和乳癌。二十八歲生日過後,她歷經了肺癌和乳癌的手術治療和化學治療。做過化療後,她深感疲憊不堪,眼看兩周後就要開學,醫師建議她延後入學一年,她信任醫師的建議,便寫信給醫學院院長解釋她的狀況,延期即刻獲准。

接下來,艾茉兒陷入了沉思,她不知道該如何度過這未來的一年,也不知道自己還可以活多久,但她真的很想去念醫學院。

與其猶豫不決,她最後問自己,最糟會是什麼情況?是虛弱到做不了事?還是心情會很沮喪?抑或是沒能念完醫學院?想想,好像都沒那麼糟,於是她自忖,何不就照著她想要的方式過活?

得知癌變體質

之後,因化療而頭髮掉光又骨瘦如柴的艾茉兒,穿上自己最喜歡的衣服、戴上自己最棒的耳環,去念醫學院了。她試圖融入生活,及時行樂。每天,她都問自己,是否樂在其中?是否一切如自己所願?答案都是肯定的。

然而,就在漸漸調適,感到應該可以念完醫學院時,艾茉兒得知,原來自己體內有個基因發生突變,導致她的正常細胞極易癌化。霎時,她坎坷的就醫史便顯得合情合理。橫紋肌肉瘤在她七歲時找上門,青春期時復發;接著,乳癌和肺癌在她年輕時輪番上陣。

得知基因突變之事後,艾茉兒感覺自己未來還會沒完沒了的染上各種癌症。此時,她已決定成為一位腫瘤科醫師。她希望未來能在完成住院醫師的訓練後,搬到新的城市當醫師和研究者,就憑著自己的毅力、所受的醫學訓練,以及家人和老師的支持。

不讓癌症主導

艾茉兒深感即便是二○二○年,癌症仍未出現奇蹟式的治療或醫學上的突破,但得知可怕的基因檢測結果,代表她未來要學會與不確定和睦共處,也包括要走進挑戰與美麗兼具的人生。對她而言,癌症只是她生命故事的一部分,但不是最糟的,就算是,也沒關係。她要拿回生命主導權,而非讓人決定她罹癌後的人生。

腫瘤科醫師的相關訓練接近尾聲時,艾茉兒開始正視自己的新角色,即她要如何面對跟她一樣也罹癌的患者。腫瘤科醫師都會跟病患說,「你可以選擇某種治療,或是順其自然,但我們可以做積極治療,也可以先觀察。」而絕大多數的病患都會說,「我想竭盡所為的好好活著。」──當然,誰不想?

不過,艾茉兒發現,病患和醫師對「竭盡所為」的定義可不同。對病患而言,那可能是坐在窗邊晒太陽,或是化療後手指和腳趾仍有知覺;對腫瘤科醫師而言,竭盡所為僅止於癌症治療,是放療、手術、化療和新式的治療。腫瘤科醫師最怕病患的癌細胞發生轉移,或是癌細胞五年後增生,又要再做更多的放療。

如今,艾茉兒既是病患,也是腫瘤科醫師,在身兼兩種身分後,更能持平看待癌症患者的處境。「癌症患者不斷復發的窘境確實滿糟糕的,但這難道是最糟的嗎?我們該讓癌症控制整個思緒嗎?」她不禁要問。

填補空洞人生

對艾茉兒而言,因為癌症和基因突變,她承受了莫大的痛苦。不過,她自覺很幸運,因為最糟的事並未發生,最主要是她把不確定晾在一旁,不讓癌症摧毀她的人生。當診斷出罹患轉移性乳癌後,她前往波士頓,尋求其他意見,她想反正也沒損失;當腫瘤科醫師給了她安全而標準的建議後,即便歷經積極的癌症治療、身體疲憊的狀況下,她還是去念醫學院了。

而今,她不僅沒有規避其他的癌症病人,還成為放療腫瘤科醫師,每天陪病患一起作戰。此外,當時已有男友的她,與其想像自己哪天因不測而離世,帶給伴侶痛苦,她嫁給了一個很棒的丈夫,還生了一個充滿喜悅的兒子,讓她的世界洋溢著幸福,這一切都是因為她自忖,最糟的事往往就是一連串的負面消息,但除此之外就是一片空洞,而她把那些空洞用精采的人生片段填補起來了。

醫病關係
好醫師帶病患超越不確定


腫瘤科醫師通常會跟病人說,得癌症最怕病症復發、癌細胞擴散,或是可能因此而不治。自己也曾是癌病患者的艾茉兒,清楚病患一旦得知這種消息,就覺得沒戲可唱了。但,她想改變這種想法、想改變跟病患討論病情的方式,因為當她是癌症病患時,最擔心的就是,自己想再成為什麼、再去做些什麼,以及愛人的機會和能力都被剝奪了。

改寫醫師之職

艾茉兒易罹癌的體質有個專有名詞,叫「李─佛美尼症候群」(Li-Fraumeni syndrome),有這種症狀的人通常會有極高機率罹患各種腫瘤與癌症,這意味著基因上是確定的,但臨床表現上卻充滿未知。她長期跟隨的哈佛醫學院老師狄阿米哥醫師(Dr. Anthony D’Amico)就說,「罹患這種症候群的人有些好幾十年都沒發病,但有人明天又得了另一種癌症。」

艾茉兒曾加入一個線上的「李─佛美尼症候群患者支援」組織。有位女士在線上詢問「公司規定我把午餐盒放進X光機掃描,這樣我會不會因此罹癌?」在看到其他網友給予似是而非的答案後,她上線提出她的專業意見:「其實,是不會的!」

艾茉兒表示,只有在看到情況背離事實時,她才會上去提供正確的醫學建議,因為她不想整天都掛在論壇上。她認為,作為腫瘤科醫師,自己真正的工作是善用所擁有的一切工具,去幫助病人完善其生命,包括指引他們如何與病痛和睦共處、坦然接受自己罹癌的事實,但不讓對未來病痛的恐懼主導他們的前程。

好好認識病患

艾茉兒發現自己當了腫瘤科醫師後,其實是可藉由著手癌症的治療計畫,協助病患航向不確切的未來。她自認可提供癌症病患更好的照顧,更甚對待心臟病患者,因為她是過來人。

艾茉兒喜歡舊式的執業方式:白色衣袍口袋中隨時放著一把尺,量出確切的病灶;用傳統的筆式電筒查看病患的嘴巴,而非開啟蘋果手機的手電筒裝置。很長一段時間,她喜歡隱藏自己抗癌鬥士的身分,這樣她才能聽到其他醫師如何坦言無諱的描述他們的病患。如果看到有醫師跟病患報告壞消息時一副高高在上、在解釋病況或治療計畫時用了一堆醫學術語,或是對病患失意、害怕的表情視若無睹時,就會難過不已。常常,當她看到醫師因不擅言詞而傷害病患時,她就忍不住上前保護病人,提供更清楚的解說,或是給予同理心的關懷。

艾茉兒認為,醫師們,特別是腫瘤科醫師,需要花時間破冰,把自己的病人當作一般人那樣的好好去認識和了解,接著要列出每次造訪的目標。「這些小步驟,讓控制權回到病患身上,也同時解除臨床接觸時的恐懼和不安。」

感恩貼心助人

回顧生命過往,艾茉兒覺得她的人生就像一個整整齊齊的包裹,似乎她規畫了每個成功的步驟,而癌症帶領她走向所有美好的事物。首先,她申請了醫學院;接著,她確診為癌症病人,且歷經治癒的過程;最後,她成家立業。不過,她自認每一個階段都是在幾乎令人癱瘓的不確定中,展現了十足信心和勇氣。因此,她希望自己也能帶給病患勇氣,且不管病患們要經歷什麼樣的治療決定和預後狀況。

艾茉兒還希望自己能了解病患的想望和需求,包括他們所擔心和夢想的事、罹癌前生命的動力來源、折磨人的癌症治療期間的支撐力量等。她覺得這其實花不了多少時間,只需一些靜默時刻,有意識的專注在病人身上,「醫師和病人建立合夥式的關係,這很重要,因為最糟的狀況是,腫瘤科醫師為了協助治癒病患的癌症,竭盡所為,唯獨沒做的,就是幫助他們繼續過人生。」

艾茉兒自覺若非自己是過來人,便無法將心比心的提供癌症患者如此貼心的照顧。為此她心存感恩,「我真的很幸運,當上了醫師,可以用一種具體且個人的方式協助病患;我不只有實用的醫學知識,還兼具了對病患有所助益的人性技巧,這真的太棒了。」

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