【本報台北訊】走進「有心」咖啡廳，柔和的音樂聲，寬敞的休憩空間讓輪椅回轉自如，打造無障礙咖啡廳是店長呂欣潔的心願，她想，如果罹患罕病的妹妹欣宜還在世，一定能在這兒坐著輪椅開心喝咖啡。照顧妹妹二十年，從小欣潔就知道，自己是欣宜的「小媽媽」，如果有一天父母不在了，也會永遠照顧欣宜。

欣潔與罕病的妹妹欣宜相差十歲，欣宜出生就已罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」，心臟血管構造幾乎完全錯置，十歲前歷經三次開心、三次開腦手術。

因術後肺部感染引發腦部缺氧，影響語言發展和發育，頻繁進出醫院，無法上學，每當有人問她：「小朋友，你在哪裡上學？」欣宜天真回答：「我在台大醫院上學啊！」聽在家人耳中，百般不捨。

姐妹也有意見相左、發脾氣的時候，欣潔說，妹妹因腦傷無法表達情緒，要耐住性子釐清她的想法。每當看到新聞報導照顧者自殺或傷害被照顧者，雖然這樣不對，但她內心能夠理解，當照顧情緒沒有出口，實在非常可怕。因為她也發生過生氣摔杯子的情況，當下妹妹表現十分害怕，自己也沒想到會這麼做。

照顧欣宜二十年，當時罕病患者尚未列入政府長照補助對象，能使用到的社會福利僅有每月的身心障礙津貼。家人也想過，聘僱外籍或台籍看護工，但始終沒有找到合適的人，最後還是由家人互相協調行程，分擔照顧。「我們家滿十八歲就要去學開車，載妹妹看醫師。」

欣潔認為，身為照顧者，希望外部資源針對不同家庭有不同的合作模式，理想狀況下，家人能彼此支持和陪伴，照顧工作交給專業人員。欣潔也希望能有一個人能陪伴家庭，如「家庭醫師」，也可以是社工或諮詢員，替家庭評估需要的資源與解決困難，連結資源。