這一、二天相繼出現關於罕見病友的新聞，包括罹患「三好式遠端肌肉無力症」的楊姓病友覓得良緣，兩歲多的曾姓小妹妹拔呼吸器，堅強地抵抗病魔，這讓人不禁思考殘障家庭如何得以穩健運作。

隨著醫學技術與公衛水準的進展，殘障類別已多達十六種，僅以因罕見疾病導致身心障礙者為例，領有身障手冊者從二○○二年的五十三人，增加到二○○六年的七百零四人，增加幅度相當大，這顯示「罕見」的真義已不止於少數病友，而是不同類型的罕見病友，亦有個別性及共通性的身心需求，這個事實凸顯政府不應把罕見病友的議題，再視為個別的特殊遭遇，須積極介入整體擘畫。

因基因缺陷、突變或遺傳等的先天構造影響，使得所謂罕見疾病的本義，除了萬分之一以下的盛行率，還包括「罕見性」、「遺傳性」與「診療困難性」三項指標所界定的某種疾病類型，因此要綜融病友的個體、家庭的集體層次，及罕見病處遇措施的整體層次，作通盤的討論，包括健康檢查、產前遺傳診斷、新生兒篩檢等預防，及病發後的藥物審議、醫療補助、營養諮詢、心理關懷、休閒活動、生活救助、安養照護等各種社福措施，都有縝密建構的迫切性。

此外，有罕見病患的家庭，照顧病患對家人而言是一種長期的身心負荷，如何避免造成「一人生病、全家住院；一人出院、全家生病」，及衝擊並危及家庭，也是必須正視的問題。

總之，這些病友超越自我的生命毅力，除了帶來一定程度的示範外，亦不能忽略需要政府、社會有更為真實的人性看待，畢竟迎戰病魔、締結良緣、喜悅重生或生命終結，一切都是要回到現實世界的喜怒哀樂及生老病死等生活組曲。