【記者陳玲芳台北報導】二十五歲曾柏穎,十歲時罹患「妥瑞氏症」,從小常被同學欺負,十五歲時因為憂鬱跳樓,幸運生還;從此,他開始懂得「轉念」,人生也有如「倒吃甘蔗」,明年可望成為哈佛博士生。三十五歲吳尚洋,十二歲時發現自己是「妥瑞兒」,因為個性超級樂觀,也懂得展現自己,二○一二年成功為國爭光,勇奪法國Piverdie D’OR 時尚花藝大賽冠軍,成為世界級的花藝大師。
曾柏穎說,十歲起出現妥瑞氏症後,人生如同掉到谷底。國小五年級時,出現不自覺甩脖子、眨眼、清喉嚨等症狀,在學校因妥瑞氏症常被同學欺負,甚至連老師也認為他影響其他同學,讓他感到非常自卑,常怨恨自己罹病,同時出現強迫症、憂鬱等症狀。
肯定價值
出現微妙轉機
十五歲時,在長期憂鬱情緒籠罩下,他選擇從四樓一躍而下,奇蹟似的摔在汽車擋風玻璃上。撿回一命的他,因此在床上休養了一年半,但也因此讓他反思生命,認為自己存活下來,一定是有不同的使命與意義。想通「妥瑞氏症可以是一個人的汙點,也可以是一個人的特色,當命已註定與妥瑞氏症共存時,只能改變自己的運」,從此人際關係好轉,發憤苦讀,學業與人生都出現奇妙轉機。
目前就讀中山大學社會學碩士班的曾柏穎,兩年多前即受邀成為衛福部生命教育、衛生教育的講師,去年獲頒「總統教育獎」,令人刮目相看。預計明年到美國攻讀博士的他,正積極與哈佛教授聯繫,對於即將進攻哈佛的超級任務,顯得信心滿滿。
多才多藝的吳尚洋,從九歲起就自己插花,想跟身為花藝老師的媽媽「互別苗頭」!約十二歲時,發現自己的身體好像跟別人不太一樣,會經常性落枕、不自覺的手抽搐及發出聲音。因為當時妥瑞氏症的疾病衛教並不盛行,讓他成為師長眼中的頭痛人物。許多鄰居也一直覺得他是被「猴精」附身。
勇敢做自己
樂觀正向
吳尚洋國中時就讀音樂班,也拜師學花藝,天賦異稟的藝術才能,加上開明的家庭教育,讓他能夠自由揮灑藝術才能。發現自己有妥瑞氏症時,他只覺得「太讚了!我跟別人不一樣」;被同學取笑欺負,他就在升旗時衝上台搶麥克風,點名問對方為何欺負他,他說「為了讓別人喜歡自己太累,不如做自己」,勇敢樂觀的精神令人佩服。
台灣兒童青少年精神醫學會理事長高淑芬表示,妥瑞氏症具有家族遺傳傾向,平均發病年齡為四至六歲,在男孩身上發生機率約為女孩的三到四倍,五至十歲嚴重度逐漸增加,十至十二時達到高峰,之後隨著時間減弱。
約一半到三分之二患者,在十八到二十多歲左右,症狀顯著減輕或緩解,只有約三分之一患者,成年期後,仍需繼續接受藥物或行為治療。
台灣妥瑞症協會理事長王煇雄指出,妥瑞氏症是一種具神經生理基礎的疾病,目前確切原因不明,醫學上被認為和神經傳導物質的異常相關,而導致慢性且反覆不斷出現不自主的動作及聲帶上的抽搐,稱為「tics」。其中有八成以上確診妥瑞氏症兒童,會伴隨至少一種精神、行為或發展問題,如強迫症、過動症、自閉症等。今年三月,衛福部正式通過妥瑞氏症治療藥物,能讓更多妥瑞兒受惠,得到更有效且完善的治療。