二十三歲小芳（化名）身上長了幾顆巨大黑色細胞痣，忍受人們異樣眼光與嘲笑，又擔心癌變，但她積極地活出人生，昨天在病友及家屬聯誼會中分享心路歷程，鼓勵病友勇敢站出來，找到屬於自己的天空。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵，得知桃園巨型黑色素痣女童琪琪求醫的辛酸故事，昨於桃園一間餐廳舉辦「斑點星球人」同樂會，由琪琪爸爸楊志強擔任召集人，二十六個家庭聚在一起，分享照顧技巧。

楊志強說，他的女兒兩年前出生時，右手臂、左臉頰、背部皮膚都出現超過二十分公的巨型黑色細胞痣，會長粗毛，並非遺傳，不會傳染，可能基因突變，由於黑色素痣形成的部位會阻塞汗腺，導致琪琪不舒服，常抓到破皮流血，醫生建議未來以手術降低形成黑色素瘤的機率。

曾為孩子四處求醫的陳莉茵感同身受，希望幫助琪琪，除主動與琪琪父母聯繫，計畫成立聯誼會，昨天包含醫師、陽光基金會等專家在內，一邊洽談，一邊現場教學，認識黑色素痣與求助管道的資訊。

痣友小芳說：「先天與眾不同，不是我們所願，為何要承擔一輩子異樣眼光？」求學過程天天受同學嘲笑，「我就當他們不了解如何尊重他人就好。」大學產學合作時表現優異，店長讚譽有加，不過畢業後公司仍選了外表亮眼的人，她不氣餒，經過兩個月努力，也找到穩定工作。對於未來，小芳在意健康問題，黑色素痣癌變機率高，但身障手冊或重大傷病卡申請不易，希望有人能協助申請資訊。

台北國泰整型外科醫師顏毓秀提供詳細巨型黑色素痣Q&A，服務顏損傷友的陽光基金會，也有相關經驗傳授。

琪琪爸總結病友心聲，表示「要有百分之五十以上的損傷面積，才能申請重大傷病資格，但這樣的病友，身體可用皮膚有限，無法進行皮膚移植手術，失去重大傷病減免部分負擔，希望資格能放寬。」

其次，「現今身障ICF鑑定對黑色素痣的認定，與實際有出入，病友無法透過該鑑定申請到資源。」由於病友排汗功能異常，需長期使用冷氣，希望衛生福利部的「居家身心障礙者使用維生器材及必要生活輔具用電優惠」，將黑色素痣納入補助範圍。