圖/中國新聞周刊
湯米的故事
二○○二年五月六日,《時代雜誌》(TIME)的封面故事以「自閉症的內在世界」(Inside the World of Autism)的斗大標題,報導美國一名五年級小學生湯米‧巴雷特(Tommy Barrett)的故事。
湯米喜歡數學和科學,電腦動畫設計得嚇嚇叫,是榮譽榜上的優秀學生。他和所有男孩一樣,鍾情於變形機器人,不同的是,他的身邊不可以沒有變形玩具,如果玩具不在身邊,他會假想自己是大卡車變成的機器人,沉浸在自導自演的機器人世界,完全不理會別人眼光,不管是在公共場所、校園裡或教室中。
表面看來,湯米充滿創造力,想像力豐富,但又不太對勁。三歲以前,湯米很愛說話,口才流利,卻總是自顧自地滔滔不絕,不理會對方的反應,眼睛也不願注視人。四歲時,湯米已學會閱讀,但很容易焦躁、注意力短暫,無法安靜地參加團體閱讀活動。
看著湯米種種的奇怪行為,父母心中愈來愈不安,決定帶孩子求診。醫師證實了父母的懷疑,湯米罹患輕微的自閉症,也就是亞斯伯格症。湯米的父母無法承受如此打擊,因為湯米的一對雙胞胎哥哥就是重度自閉兒,出生時看起來很一般,很早就開始牙牙學語,後來卻躲進自己的世界裡,漸漸失去說話能力,經常用奇怪而難聽的高亢吼叫來表達情緒。
湯米全家背負著自閉症的沉重陰影,不明白為何三個孩子都罹患自閉症,是教導方式不當?病毒感染?環境汙染中毒?還是家族基因遺傳的問題?自閉症可以治療嗎?會慢慢復原嗎?這樣的孩子怎麼撫養?長大後怎麼辦?……一連串的不確定性和疑問,深深困擾著湯米的父母親,相信這也是所有自閉症家庭共同的痛苦和疑惑。
「全美國有超過一百萬的自閉症患者,而且人數正在快速攀升。」雜誌的封面文案讓人驚心,也宣示了美國社會必須開始正視自閉症問題。
天寶的故事
一般人想到自閉症,腦海中總是浮現悲觀絕望的色彩。然而,媒體上也曾經出現過鼓舞人心的報導,例如,動物科學家天寶.葛蘭汀(Temple Grandin)博士。
天寶可以說是美國(甚至全世界)最知名的自閉症患者之一。她三歲時確診為自閉症,四歲才學會說話。青春時期的經驗是天寶感到恐怖的日子,她遭到同學的排擠和欺負,被嘲笑為「怪咖女孩」,常常感到莫名的焦慮,容易無預警的暴怒,偶有攻擊人的行為。她最怕在自助餐廳吃飯,層排的椅子推進和拉出的聲音、人們穿梭走動大聲說話的音浪,都會讓她敏銳的聽覺超出負荷,神經系統因過度刺激而痛苦不堪。
高中時,天寶幸運遇見一位自然科學老師。這位老師看見天寶的特殊才能,耐心引導她對科學產生強烈興趣,培養她日後在動物科學方面的職業專長。她不但取得博士學位,所設計的牲畜管理自動化設備,更被全球十幾個國家廣泛使用。
天寶是非常努力成長的自閉症患者,她對自己的情況有強烈的自覺意志,勇於克服人際關係發展上的障礙,努力學習愛與被愛的真諦,提醒自己待人要溫柔,靠著自修心理學相關書籍,她訓練自己去揣摩他人的情緒及言外之意。對自閉症患者來說,這是極為困難的過程。
天寶的成長過程,很幸運遇到願意幫助她的貴人,更重要的是,她得到母親和親友們的支持和肯定,沒有把她視為「不完整的孩子」,努力去了解她的先天缺陷,也看見她的天賦,提供她可以發揮特長的空間與資源,讓她從自閉症的小宇宙走向世界的舞台。
天寶很願意分享自己的故事。每次她去參加自閉症家庭聚會,總是引起熱烈掌聲,讓每位父母熱淚盈眶。她的現身說法,幫助了成千上萬的自閉症家庭,鼓舞他們勇敢走出陰霾,學習接納孩子的特異,跟孩子一起為未來而努力。
天寶的努力,拉近了一般人與自閉症患者之間的距離,讓我們了解自閉症患者的特殊行為和內心世界。她強調,不要因為自閉症的標籤,而低估孩子的潛力;自閉兒不論功能高低,只要接受正確的治療,都有可能培養出獨立生活的能力,活出有意義的人生。她也鼓勵自閉症患者別放棄自己,一定要不斷嘗試,不要讓「殘缺的心態」阻礙成長。
家有自閉兒,不代表全家就要陷入愁雲慘霧,與歡樂絕緣。父母會害怕、徬徨無助,這是正常的心路歷程,但就像天寶所說:「這個世界需要不同的思考。」我們不妨轉換心境,好好認識自閉症的世界,勇敢給孩子及自己一個全新的夢想,以正向的態度,探索孩子的潛力,配合孩子的獨特狀況,提供適當的鼓勵和幫助,與孩子一起走向充滿祝福的未來。
(本文摘自心靈工坊《星星小孩擁抱陽光》一書)