■家有罕病兒，有些爸爸選擇落跑。有些爸爸不但選擇留下，還情願放棄工作、父代母職，甚至甘願做牛做馬、不眠不休地照顧孩子，無怨無悔地陪孩子成長。十一年前卸下職業軍人身分，滿懷柔情的「鐵漢」歐陽東麟，正是這群「罕見」老爸中典型的代表。

五十四歲的歐陽東麟，與其他五名「罕爸」，在罕病基金會相遇，因為參加「周末那堂課」而組成「睏熊霸」（台語「睡太飽」）樂團，一圓年輕夢想、分享生命故事之餘，也感動了紀錄片導演黃嘉俊，將這群堅強台灣男人的生命歷程，拍成紀錄片《一首搖滾上月球》，鼓舞更多人在絕望中找尋希望。

三個孩子都是罹病兒

人稱「歐陽爸」的歐陽東麟，卸下軍職後，擔任國中代課英文老師。二十七歲的大女兒從小發展遲緩，排行老二的長子腦性麻痺，相隔十一年後，滿懷希望生下健康的老三，不料卻在小女兒四歲那年，因為刷牙時血流不止，發現她罹患了全球不到十例的罕見疾病「血小板無力症」。

所謂「血小板無力症」是一種先天性凝血異常疾病，血小板數目正常，卻幾乎不具任何功能。

前幾年，太太方淑娟也檢查出同樣的罕見疾病，雖說為母則強，卻曾在對抗病魔過程中，因壓力太大罹患憂鬱症，讓歐陽爸不得不成為家中唯一健康的精神支柱。

小女兒歐陽岑亮，身體一有傷口就會不停流血，完全不能受到任何碰撞，近十年來，歐陽爸和太太進出醫院就像進出自家廚房。在面對三個孩子一連串疾病的壓力下，歐陽爸也曾自暴自棄，但回想自己青少年叛逆期，曾因反抗警察父親的嚴厲管教，而逃家、賭氣念士官學校，最後，他決定發揮軍人本色，選擇「面對」，當生命的勇者，一路陪伴家人走過疾病的陰影。

陪伴女兒是生活重心

為了撐起這個家，歐陽爸放棄前往美國接受首位專業士官長訓練的夢想，也曾放下尊嚴，請求別人救救他的孩子。

愛孩子的他，嚴格要求孩子學習獨立、養成生活自理的能力，因為，爸媽不可能陪伴孩子一輩子。

如今，老大、老二都已獨立，能夠自食其力，歐陽爸欣慰之餘，把注意力全都放在十四歲小女兒岑亮身上。他在小女兒就讀的國中擔任代課老師，每天上班前，會幫女兒準備愛心便當，尤其是女兒最愛的新鮮蔬果，更會每天都變換種類。