當偏鄉的家長與老師疑惑孩子怎麼一直跌倒、懶得動時,經過社福團體的醫療團隊建議後,在都會區的大醫院找到原因,原來有的孩子罹患肌肉萎縮,或者自閉、發展遲緩。
許多孩子在非營利組織舉辦下鄉篩檢活動時才被發現問題,但有更多錯過黃金治療期的孩子仍存在面之下,心路社會福利基金會執行長宗景宜說:感受到城鄉差距真的很嚴重後,心路也決定讓服務前進偏鄉,儘管偏鄉仍存在某些無法改變的障礙,但「現在不做,什麼時候做?我們不做,誰來做?」這段提問正是二十五年前心路成立的動機,多年來的經驗讓她堅信,她應該去做這件事。
早療資源進偏鄉,伊甸基金會是先驅,不過發展遲緩的孩子這麼多,偏遠鄉鎮八十六個,伊甸只服務了三分之一,還有很多孩子在等待,因此,心路鎖定需求量比較高的桃園復興鄉,以及很少團體能持久服務的新北市深坑、貢寮區。
「深坑已被確立發展遲緩的孩子有七名,當我們詢問當地有沒有新發現的孩子時,他們的回應是零,當我們進駐後,短短四個月內,新增案例竟高達五十五人。」心路兒童發展中心社工員郭育秀說,剛開始,家長對「資源使用」的經驗與概念都不足,不知道心路能幫他們什麼,直到團隊主動轉介有障礙的孩子到相關機構去,有明顯改變後,才突破社區的防備心、發現更多需要幫助的人。
刺激過少非障礙
追根究柢,居民抗拒被幫助、不願篩檢和不通報的原因,有「政府宣導不力,醫療常識不足」、「家長與教師觀念不對」、「畏懼社工」和「衛生所檢測表格竟由當事人填寫」等。
社工,在弱勢家庭眼中是唯恐避之不及的麻煩人物,在觀念缺乏的情況下,父母認為早療多此一舉,徒增困擾,例如要解決交通問題,就多一筆開銷;所以有的父母在衛生所為孩子打預防針時,會對社工虛以委蛇,說打針完就填資料,結果帶著孩子「偷跑」。
得不到相關資源與資訊,對於有狀況的孩子,父母警覺性低,甚至認為孩子不用提早上學,五歲時再進大班就好,「因為他們說,上幼稚園會學壞,三不五時就談論鄰里八卦,也會學講髒話,如果學到太多知識,還會愛問問題,讓大人招架不住,不過在我們看來,孩子因此缺少刺激。」郭育秀說,大部分發現發展遲緩的孩子都不是先天障礙,只是刺激少而已。
兩歲孩子吃奶嘴
偏鄉幼托所的「落後」是團隊認為宣導不力的影響之一,「偏遠地區的幼托所依舊採填鴨式教育,而且注音、數學等學科的重視程度,遠大於認知與語言的項目,沒有邏輯練習、口說及說故事能力的訓練,還依然是老師講、學生聽,沒有互動,此外若班上出現過動、注意力不集中的人,為顧及教學進度,老師會選擇把孩子晾在一旁。」
刺激少,出現了兩歲還在吃奶嘴的孩子,肚子餓了不會哭也不會說,只會搖媽媽的手,爸爸發現把奶嘴拿掉依然不會說話,才緊急就診,原來一歲就該找機會讓他們學習開口。
隔代教養亦是刺激少的來源,產生小朋友「哼」一下,阿公阿嬤就緊張的送上飯來,有人要和孩子說話,得講台語才通!講國語就不理人,因為他們壓根聽不懂國語。
孩子成長不能等
新生兒檢測表應由醫療人員或社工填寫,偏鄉卻是當事人填,「家長很清楚怎麼填就不會有人介入,怕孩子真的有問題,不敢承受事實,還有衛生所並不強制父母填寫表格。」郭育秀說,若認知問題沒有被解決,發展遲緩將導致學習緩慢,課業低成就,趕不上同學進度的孩子容易自卑、壓力大,甚至焦慮或有情緒障礙,如果提早療育,有高機率不被估為低智商,家長不用擔心孩子被貼標籤。
去年首度發展偏鄉早療的心路,接觸偏鄉服務的時間很短,卻有孩子是第一次接受服務,心路團隊很訝異,也很不捨,當孩子和阿嬤問社工:「你們下次會來嗎?」社工、老師內心都在掙扎,但一說「還會再來」,大家都很開心,期待上課的日子。
「妳們是心路的空姐!」孩子這樣稱呼老師,因為教具是滿滿兩大皮箱。有次團隊在復興鄉服務,拿畫有兩個人物的圖卡問孩子要表達什麼,孩子竟說:「在打架,因為他們喝醉了。」又問嘴巴能用來做什麼?他們說:「可以喝酒!」老師就知道,孩子的成長不能等!即使資源不充足,一點一點的投入,還是可以期待當地長出自己的力量,讓孩子有能力走向更好的未來。
伊甸早療團隊 結合五師 化解防衛心
伊甸基金會的偏鄉早療團隊,結合語言治療師、物理治療師、職能治療師、臨床心理師、教保老師和社工員,至少有五「師」的專業,他們每年服務一萬五千名發展遲緩兒,深入的偏鄉包括復興鄉、那瑪夏、甲仙等原住民鄉鎮,以及小琉球、澎湖,接觸的故事有一共通點:讓人心疼。
外稱小琉球的屏東琉球鄉,位處台灣南部,對外以輪船為交通工具,若島上居民有重大疾病或意外發生,只能以「救護船」運送病患至屏東就醫,有早療需求的發展遲緩兒,只能依靠基金會固定前往的時間接受服務。
教養孩子的活字典
五歲的小宏家庭,是小琉球典型的家庭型態,主要照顧者是阿嬤及越南籍的媽媽,她們認為兩歲還不會說話,只是「大雞慢啼」,不料小宏出現情緒與認知障礙的現象,經由衛生所通報,成為伊甸個案。
經過長庚醫院檢查,小宏確定為亞斯柏格症(自閉症的一種),兩年的到宅療育,現在他已經明白在怎樣的情境該說哪些話,認知能力也在進步。
三歲的小如,則只會用嘴巴呼吸,說話時不斷流口水,語言治療師懷疑她鼻腔發展有異常,進一步觀察口腔,又發現蛀牙相當嚴重,當場拿一只兒童牙刷為孩子刷牙,媽媽這才知道,刷牙還有「正確方法」。
走出離島,他們深入海拔兩千公尺的嘉義阿里山。「阿里山有雲海、日出、小火車與神木,是個著名觀光景點,但不可否認的,這裡還是一個偏鄉,一個地勢高峻、路況不穩、遇到天災隨時中斷交通、有落石和濃霧的偏遠地帶。」
教保老師上山輔導孩子,只為讓學習刺激不中斷,就至少得通車四小時,頂著濃霧,緩慢沿著山崖邊前進。上山服務的第一位早療工作者黃春香,她說,自己是原住民,從小夢想著為原鄉孩子與家庭服務;山上的家長從剛開始的「排斥」,到把她當作教養孩子的「活字典」,這樣的轉變是她堅持九年入山的結果。
深怕孩子被貼標籤
離開阿里山,團隊進到受天災侵擾,於八八風災橋斷路毀的高雄甲仙。甲仙工作站的老師涂瑞美,強調用「融合教育」作為偏鄉療育服務的方向,幼托園的孩子一半是發展遲緩,一半正常,但沒有任何標籤化的負面印記。
涂瑞美說,甲仙家庭多務農,缺少就業機會,經濟較差,家庭結構有許多隔代教養、外籍配偶,使孩子缺乏後天學習的刺激。
小女孩飛飛,媽媽是越南人,自己在社會適應上都有困難,只得回越南療養,兩歲的飛飛對外人有極大防衛心,沒有任何表達能力,「一次颱風路斷,她阿嬤擔心飛飛的安危,希望能暫停早療課程,但我為了不讓飛飛的學習進度落後,仍然每周開三小時的車上去,為飛飛上課,也提供更多早療資訊,讓阿嬤能把家庭當作輔導教室使用。」
早療團隊不只帶服務進入偏鄉,同時要傳達在地人也能自己做篩檢、復健的觀念。伊甸北區資源中心企畫組長朱曉威解釋:「用粉筆在地上描繪,給孩子玩跳房子遊戲,以及上下樓梯,可以促進下肢、足部的訓練;洗澡時可以告知怎麼去分辨五官;吃飯時說明菜色;吃水果則讓他們學習顏色的認知。」
苗栗早療服務中心主任張智于另表示,早療團隊會在當地尋求企業資源,資源完全告盡才會請求社會協助、募款。團隊中,職能治療師教導精細動作,如拿筆寫字、拿剪刀;物理治療師協助學會跑跳、走路等粗大動作;臨床心理師作親子溝通和情緒管理;社工要幫找資源、溝通、解決醫療交通等問題。
其中,與家庭溝通要花至少一年的時間他們才願意接受幫助,張智于說,社工會依據三種狀況去處理:「不抗拒團隊介入者」,團隊用陪伴,並以立即改變孩子緩慢的學習能力,讓父母明白早療的重要;「抗拒介入,怕孩子被貼標籤者」,通常父母會自己找資源,所以團隊只負責提供資訊管道;「因不清楚狀況而抗拒介入者」,團隊會找具有影響力的角色去勸說。
偏鄉服務具體成效
有人問他們,為什麼執意要到偏鄉提供早療服務?伊甸團隊說,地方政府反映醫療資源不夠,根據調查,台灣各縣市的發展遲緩兒發現率僅百分之三至四,但偏鄉僅有百分之一到二,而團隊進駐後,偏鄉發現率高達百分之五到六,顯見服務是有具體成效的。
「每個孩子都該被妥善照顧,不因資源的缺乏,造成時間流逝後,逐漸失去未來的希望。」這是他們堅持服務的理由。