紅斑性狼瘡重症患 做生命戰士

 |2012.04.16
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【本報新竹訊】幼教老師張佩玲罹患紅斑性狼瘡十三年,數度從鬼門關前走過,病症更侵襲她全身器官。拖著病體的她沒放棄生命,擔任義工,教導社區孩童,身體不適也極少缺課。幽默的她常告訴別人:「想自殺請來找我談談」,有朋友因病痛難耐,看到她後深感自己幸運,張佩玲以自己為例告訴他人,「我如果可以活著,你們也可以」。

四十三歲的張佩玲曾是「小資女孩」,最猛時曾白天當幼教老師、下午兼家教、晚上接打字工作,她在二十五歲買房子,接著開補習班,在三十歲那年登上職場高峰,卻在一次員工旅遊時,曬太陽後覺得疲累、臉出現紅疹,還上吐下瀉。

住院確診她得了紅斑性狼瘡,張佩玲說,當時她想:「怎麼辦?我還有好多事沒做!」原本只有四十八公斤的她,全身積水,體重暴增到八十公斤,瓜子臉變月亮臉,纖細的肩膀變水牛肩,水汪汪的眼睛變金魚眼。

不只外貌改變,張佩玲的肝、腎漸出現衰竭症狀,心臟也受影響。挨過痛苦的她,把痛分為「強、中、弱」不同等級,「超強」程度時,躺在床上動都不能動,連翻個身都是折磨。

四年前張佩玲經友人介紹到慈牧協會擔任義工,教導社區弱勢孩童。她為協會圖書歸檔、編寫教材,若疼痛不到「超強」,她會用電腦、看書、到協會上課,平常人做來輕鬆的事,對視力受損需用放大鏡的她來說,得花費極大的力氣。

就連到醫院全身換血治療,她也帶著筆電、教材前往,友人心疼她勸她休息,她則說:「我的時間不多,我還有好多事想做」。

言談間不時露出微笑的張佩玲,也曾自行停藥,企圖結束生命,經友人鼓勵,她決定做個「戰士」,現在換她鼓勵憂愁病痛的人。與張佩玲相交十多年的友人陳美雪說,有時聽到佩玲痛得大叫,都能感受到那種痛楚,「她能走到今天,真的不容易」。陳美雪說,張佩玲很積極,發病後仍努力學很多東西,她們看在眼裡,不捨又佩服。



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