觀念座標--愛心是「天使症」的機會

 |2006.05.30
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「阿順」出生後四個月,被醫師診斷是腦性麻痺;不料,二年前,阿順被改變診斷為罕見的「天使症」,醫師斷言他一輩子沒有辦法說話。結果在母愛的牽引之下,阿順現在會含混不清的說「爸、媽、我、嘸」,運動機能也比一般腦性麻痺的小孩好,站得比較穩。

「天使症」又稱「快樂木偶症」,用來形容罹患這類罕見疾病者只能像木偶般長期臥床,而且無法獨立行走。根據研究,它是由於先天第十五對染色體發生缺陷所致,目前尚無治癒的方法,僅能對症狀做治療。例如物理治療透過幫助患者關節運動,預防關節硬化;職能治療、語言治療、水療與音樂療法都可用來幫助「天使症」患者。

曾經被醫師認為一輩子無法開口,並被認定一輩子要變成木偶的阿順,現在已會自己吃飯、喝水、穿脫褲子,這完全得歸功於阿順的媽媽全心投入,為他找到各種復健資源,在家裡不間斷地為阿順做復健。

媽媽的目標是要讓阿順能生活自理。過去十年,阿順的媽媽走過來了,阿順的媽媽認為,家庭要給與支持,並且正面、積極地面對問題,對孩子才有幫助。

患有「天使症」這類罕見疾病的患者,對家庭照顧者是一種痛苦,但多數的父母都會無怨無悔的付出愛,對於這些罕見疾病患者,只要社會多付出一點愛心,他們就有機會改善生活。

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