【本報台北訊】罕見疾病基金會最近在板橋，將一間中古屋打造無障礙設施後，設立全國第一個安養協力家庭，安排三位病況相近的病友住在一起，還補助合聘一名外籍看護，照顧生活起居，減輕病患家庭負擔。

罕見疾病基金會副董事長曾敏傑表示，罕見疾病患者通常住在家中，因為幾乎得有人二十四小時跟著，不僅「綁住」照護者難以兼顧工作，日夜相處也容易有摩擦。基金會決定試辦協力家庭，讓有相同照護需求、病況程度相近的病友，能夠同病相「聯」。

正巧有位小腦萎縮症的患者親友願意提供中古屋，罕病基金會於是把老屋翻修，廁所、房間的階梯也改成輪椅可以進出的斜坡，並加裝緊急按鈕等。基金會同時補助三個患者合力請一個外籍看護，替患者煮飯、協助他們上廁所等。

這樣一來，不但降低照護成本，加上患者保有一定的自理能力，其中一位患者的家人也可同住，外籍看護負擔不會過於沉重。

曾敏傑強調，協力家庭也要求未同住的家人，必須每周定期訪視，讓病友仍可感受到家庭溫暖。三個家庭間相互聯繫，也感覺不孤單。他表示，最近基金會還打算在中南部，也設立同樣的協力家庭，有意提供協助資源者可洽基金會（○二）二五二一○七一七轉一二三。

助復健 治療師服務到家

【本報台北訊】除了打造安養協力家庭，罕見疾病基金會也設計了到宅服務，請治療師親自拜訪足不出戶的病友。同時也製作了復健光碟，提供按摩、翻身、選輪椅的訣竅，讓病友能減緩退化速度。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，在服務病友的過程中，常發現照護者因缺乏復健概念，或家裡沒有人力可以協助外出，導致病友肢體關節愈來愈僵硬、萎縮，最後只能長期臥床，讓病人健康更加惡化，照護者的壓力也會變得更沉重。

因此，基金會決定把服務送到家，請語言治療師、物理治療師等到家中親自教導，還製作了「罕見疾病簡易復健學習光碟」，教導如何幫助病友做運動、按摩、復健，也示範正確的翻身、移位等技巧。

針對病患家屬，基金會也設計了肩頸舒緩運動等，希望家屬也要適當的放鬆自己。除了寄發給罕見疾病的家庭，家有身障者需要復健治療的民眾也可免費索取。