【記者李祖翔台北報導】「玻璃娃娃需要社會更多關懷，因為他們也想念書、想工作、想奉養父母。」中華玻璃娃娃社會關懷協會創辦人林煜智表示，二十七歲才知道自身病情，現在回想起來，「如果當初知道更多玻璃娃娃的資訊，就不會在小學五年級就綴學。」

做好保護 外表如同常人

長年照顧罕見疾病，熟知玻璃娃娃情況的老師蔡麗鴻表示，只要從小訓練，運動量充足，教導玻璃娃娃保護好自己，其實他們可以像正常人一樣生活。

林煜智表示，「雖然父母總給予玻璃娃娃特別的保護，讓孩子感受濃郁親情，但是過度保護也是害了我們，因為如果運動充分，病情就不會這麼嚴重。」為了讓國人更了解玻璃娃娃的狀況，他把協會更名為先天性成骨不全症關懷協會。

骨質脆弱 但多數樂觀

談到就學問題，林煜智深感心痛，在景文高中發生玻璃娃娃意外摔死事件後，民眾對玻璃娃娃更加疏離了，但他強調，那只是特殊個案，雖然玻璃娃娃屬於罕見疾病，是基因突變導致發育不良、骨質脆弱，但玻璃娃娃大都很樂觀，而且智力正常。

協會秘書長程健智也是成骨不全的玻璃娃娃，但是他不放棄求學與正常生活，不但畢業於獸醫系，就讀嘉義大學時，還在社團結識了如今的太太，育有二子，其中女兒受到遺傳影響，但在出生後就開始治療、訓練，外表跟一般人沒有兩樣。

找對方法 可防突變胚胎

程健智為了負擔女兒的醫療費用，目前以計程車為業。據他統計，協會病友一半都在求學，就讀學系包括建築、社工、資工等。

程健智說：「只要知道保護方法，玻璃娃娃並不脆弱；病友也不必怕結婚生子，因為找對方法就可以防止玻璃娃娃的誕生。」台大醫院基因遺傳科醫師林芯←說明，玻璃娃娃可藉游泳增強骨頭強度、關節活動度，此外在懷孕前，可以先做「胚胎著床基因診斷」，過濾帶有突變基因的胚胎，就可以生出健康的寶寶。

趙守博：重視身障者發展

長坐於輪椅上的林煜智，為了讓體能保持最佳狀態，總是歪著頭，但是他堅定地表示：「學習可以讓我們跟正常人平起平坐，所以知識不只可以幫助病友生活，踏入社會，更能讓我們保有尊嚴。」

或許正如祥和社會發展文教基金會董事長趙守博所說：「對於成骨不全症者，理解他們勝過可憐他們，實際行動比內心感動好，給予支持而不是只有同情。」我們的社會應多給予身心障礙者就業和發展的機會。