【記者李祖翔台北報導】由扶輪分社聯合罕見疾病基金會舉辦的單車環台募款活動，是為罕見疾病兒童勸募臨床試驗用藥的基金，衛生署核定公告的罕病有一百七十一種，但罕見疾病基金會的統計類別則達兩百零二種，其中可藉藥物控制病情的不到四成。

罕病基金會董事長陳垣崇說，今年增設罕見疾病臨床試驗計畫補助法，企圖為罕病兒童找到更多延續生命的可能。至今有五位尼曼匹克症C型患者加入為期一年的臨床試驗計畫，初估需一千八百萬元，目前以五百萬元為短程目標，作為研發基礎。

「尼曼匹克症C型」是神經系統病變的病症，全台僅發現十五位病患，患者由於過量的脂質堆積在臟器，使身體協調性、平衡感變差，導致說話模糊和眼球不能垂直轉動，及智力退化、發育遲緩，最後因肌肉僵硬須終生臥床。

在台灣罕病調查的案例中，只有一人患病的病症達五十種，多數因無藥可治而死亡；罕病人數最多的是「多發性硬化症」，目前也僅有一百六十九人，由於罕病藥物使用人數少，藥商不願研發，供應有限，因此罕病基金會呼籲國人慈悲響應捐款，以行動救援生命。