為罕病兒而騎 盼募500萬元

 |2008.10.15
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【本報台北訊】「我騎一公里,您捐一塊錢!」一群由國際扶輪三千四百八十地區二十一位社員組成的愛心騎士,平時忙於自己的事業,為了搶救罕見疾病兒童,決定伸出援手,組成單車車隊,以十一天時間環島一周,希望能募集五百萬元的臨床試驗基金,讓罕見病童可參與臨床實驗計畫,勇敢活下去。

發起這項活動的耳鼻喉科開業醫楊懷卿表示,衛生署核定的罕見疾病已達一百七十一種,但其中有高達八成的罕病卻無藥可醫,束手無策的家長只能暗自垂淚。就算有藥可醫,且有幸參與臨床試驗計畫,卻又得面對高達數百萬元的醫藥費。他舉尼曼匹克症C型的病童為例,每個月高達三十萬元的藥費,根本就是個天文數字,少有家庭能負擔得起。

正因如此,楊懷卿號召扶輪社的會員共襄盛舉,來個環島單車之旅。他們每騎一公里,會員即捐出一塊錢,希望能募集五百萬元的臨床試驗基金。

這個總年齡超過千歲的車隊,預計十八日上午六時三十分從大稻埕碼頭出發,沿著省公路南下,二十一日先到高雄探訪罹患俗稱「泡泡龍」的先天性表皮分解性水皰症病友劉佩菁,再從屏東走南迴公路繞到台東、花蓮,再經蘇花公路北上,預計二十八日下午返回大稻埕碼頭,全程一千零一十公里。預計有數萬名會員響應捐款。

此經過三個月集訓的車隊,隊員涵蓋各行各業,有公司大老闆、醫師、作曲家、夫妻檔。在環台的路途中,民眾如果看到他們,別忘了給他們加油打氣。

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