【本報台北訊】「癲癇」兩字長期以來似乎帶有歧視意味,讓許多病友覺得不舒服,台灣伊比力斯協會秘書長關尚勇特將癲癇改名為「伊比力斯症」,希望從這個優雅、現代的病名開始,讓社會大眾更加認識這項疾病。協會昨天也舉辦一場病友魔術營,希望藉此提高小朋友自信心,打開人際關係上的困境。
賴小妹妹罹患頑固性癲癇,每天都會發作,如果壓力大、或是身體情況不好,發作頻率就會更高,一發作就會雙眼無神,手臂僵硬,口中發出怪聲音,被班上同學取了「無敵鐵金剛」的外號。過了這個暑假,賴小妹妹馬上就要上國一,賴媽媽非常擔心,多次與校方溝通,希望女兒可以有一個瞭解伊比力斯症、且有愛心的女老師,讓女兒能夠平安度過國中階段。
根據台灣兒童伊比力斯協會今年五月針對三百零五名教師進行「癲癇症認知調查」,結果顯示,六成老師擔心班級裡有伊比力斯症的學生,主要原因為不知如何處理或怕有意外、無法分辨發作的情況、不知如何給予心理輔導。
另外,在伊比力斯症發作時,僅有少數教師可以施以正確的處置措施,部分老師以為塗擦萬金油或綠油精,或是塞入東西至口中、壓住病童不斷抽搐的身體,就能改善症狀。
大部分老師不了解伊比力斯症,同學們更是常把伊比力斯症病童當成怪物,公開嘲弄。
為了提高伊比力斯症病童的自信心,伊比力斯協會昨天特別邀請魔術師至現場,教導小朋友們變魔術,希望透過魔術,拉近與同學之間的關係,減少人際關係上的困擾,人人都有個快樂的童年。