文／方秋停（作家）

事實上，我們每個人都有一些毀損。必須學會去愛自己受損的那部分──對自己和他人都要柔和且能同理。──凱倫‧莎爾曼森

紅斑性狼瘡被歸類為「重症」並取了駭人聽聞的名稱，「狼瘡」誇大患者的不堪形象，有人因此誤以為它具有傳染力，甚至視為與愛滋同類的免疫性疾病。患者除須忍受疾病之苦並得承受旁人異樣眼光，人生到處踩雷。

疾病屬於個人隱私，非親近者不可言說。平日僅可從誰常乘坐電梯或爬樓梯身姿猜測對方體能，想像他（或她）的筋骨狀況，縱有病痛亦難向旁人訴說，無法流動的死水愈積愈深愈混濁，須得尋求宣洩出口。

加入紅斑性狼瘡社團後得知病友訊息，亦可拋出問題、抒發不安與憂懼。《病人狂想曲》作者安納托‧卜若雅比喻重病者的孤獨「如鬼魅纏身的荒寂」，認為「讓別人知道你的感覺，就像以放血方式降低血壓」，分享得以舒緩病情、減低對抗疾病的低落與挫折。將不平PO往平台，幾個點閱、幾聲安慰，服藥與病情輕重對照──類固醇、奎寧、奔麗生、脈衝治療……，腎切、膝蓋積水、腸胃炎、低燒發冷……，社團中人吃類似的藥、受雷同之苦，即便所處境地不同，仍可相互支持，分擔沮喪。

回想發病之初

猶記得病發之初我一度封閉自己，重症之名如烏雲籠罩，世界從此天昏地暗。那時位在地下室的書房成為我的匿身處，氣餒、難過逕自堆積，雖有窗卻不見陽光。獨自忍受痛楚、消化難吞苦果，無從想像往後人生，對罹患之病莫可奈何！

想像比實際更黑暗，於電腦搜尋系統打出關鍵字，怵目驚心的訊息一頁頁排出，壽命、存活率、是否會痊癒……，令人既害怕又好奇，瞇閉著眼，駭人訊息侵入眼簾，脆弱心情被擰出了一道道青紫傷痕。身處斷崖斜坡，兩手攀抓樹藤，危危顫顫不知何時會墜落！

一則則病情自蝶友群組分享出來，漫漫病程，有人行之久遠、有人才剛涉入、有人不甘青春正盛時落難、有人至老仍與病魔纏鬥，皮膚紅疹、醫藥訊息、多餘藥物分享……，自井底躍出行往寬闊湖泊，觀望前人腳步並為後來者打氣，讓人困惑的多變症狀經與病友印證，原來很多人皆有類似遭遇！

上天賦予人不同重擔，獨自扛負不知輕重，有人分享經驗，如魚游水中，自身看不清的病症可於其他魚身上看清楚。病情時如風暴急轉、時而穩定，與重症者相較，我似乎過得太輕鬆！自服用藥劑為病情排序，他人曾有或正承受的痛苦不久後可能輪到我，我此時情況亦可作為後人借鏡。

疾病考驗意志

沉重病痛需藉意志力來承擔，許多人於底層求生，奮力挺站，炎陽直射畏光臉上，紅疹粗糙浮出。病原活絡，B、T細胞退敗，體內衝動的抗體不聽指揮，自體免疫系統轉守為攻，裡外混戰一團。疾病考驗人的意志，病魔不時出招，諸多病症干擾正常生活，甚至妨礙原來的人生計畫，狼瘡患者或因疾病未入婚姻、或者不敢生育，有人則於人際關係遭受莫名排擠……

無處可逃，生命挑戰不斷，即便鼻青臉腫仍不可退縮，只能挺出正向意志，相信溫暖人情仍然存在。長久壓抑的不平，欲要擺脫而不能的辛酸，於此領地得以發聲。抬頭望向前方樹林，滿樹青葉有的被蟲咬傷或遭病害，於寒暖驟變的異常天候中，欲想全養周全實屬不易。害病葉片不見得先落地，帶些瑕疵或許顯得更真實。虔誠向天許願，祈求上天多賜予一些仁慈，讓人平安。

訊息如水奔流，狼瘡社團PO文夾於一般訊息不斷秀出，提醒我許多人和我一樣深陷苦難，所受之苦或許比我更久遠。深切話語包含無奈，堅強樂觀底層有著無法預知卻不得不面對的凶險。

從個別窗口看向世界，狼瘡群組讓我們得以互相觀望，將頭從自家的窗內探出，聽看別人，也讓人知悉自己。不論先來後到，仍可以攜手相互打氣，共度這段漫長的療傷過程！

病友相互扶持

類風濕關節炎與紅斑性狼瘡相鄰，兩者似處同一水域，只是陷入深淺不同。纏身線纜複雜度不同，紅斑性狼瘡感覺更棘手。有驚慌、困惑無助和沮喪，莫名的腫痛、紅疹、關節變形，甚至引發心肺、腦神經的毀壞。洪流急沖，船身不知何時會解體。掉髮，指甲變得灰黃……，從病友遭遇理解病況可能演變，哪些可以預防、減緩、哪些應該避免嚴重。

那應徵屢次遇挫的男子、受到同事排擠的女孩、因老公粗糙言語暗自掉淚的婦人，我不敢按讚，只能悄悄慶幸自己未遭此困境。有人髖關節受損、有人肩膀毀壞正在醫治，一幕幕真實畫面呈現眼前，新潮舊浪相互牽引，同處苦難的病友得以互相幫助。

清晨、午後靜躺床上、正準備或剛下班之時，敲開狼瘡群組上的訊息，知道有人即便受苦仍然堅強、難過卻不氣餒。世界各地氣候不同，熱浪與寒害，乾旱或洪水……，明白還有人繼續奮鬥，便覺心安。

（摘自《戴枷鎖的舞者》，聯合文學出版）