【記者陳玲芳台北報導】6歲男童「柴柴」罹患結節硬化症與多重障礙疾病，因父母照顧不當，多次住院，單身的中山醫學大學附設醫院新生兒科醫生王杏安，在治療過程中被柴柴的天真笑容所融化，萌發母愛，堅信「這世界上沒有人比我更適合當他的媽媽」，決心收養，歷經3年繁瑣程序，終於在去年成為合法母子，故事感動人心。

「因為愛，所以跨越血緣與疾病界限！」台灣結節硬化症協會常務理事魯賢龍表示，王杏安與柴柴的故事，讓許多人注意到了結節硬化症。

協會日前舉辦「用愛解開結節硬化症」記者會，希望更多人了解與關懷結節硬化症，鼓勵結節硬化症孩童與家長加入協會大家庭，相互扶持與鼓勵。目前國內北中南等區均設有整合性門診，民眾一旦發現有皮膚白斑合併有癲癇等症狀，應及早就醫。

醫師表示，新生兒出生時的白斑不一定是胎記，恐是一種罕見疾病「結節硬化症」，有3分之1的病友是遺傳，3分之2病友為基因突變，會在皮膚、臟器產生結節硬化，影響遍及全身。

王杏安表示，領養柴柴其實是一個緣分。他單純可愛的臉蛋、大而黝黑的雙眼，以及天真的微笑，在加護病房住院期間，陪伴著醫護團隊工作的每一天。幾個月照顧下來，她內心不捨「這樣的孩子，一旦到了機構或寄養家庭，若沒有妥善照顧，未來的他還會如此可愛嗎？」因此產生領養念頭，希望柴柴可以在妥善的專業醫療和家庭照顧下，永遠保持笑容，一天比一天進步。