【本報台北訊】國內正等待罕藥救治的病人，目前約有六千多人，其中有一千五百多人為等待唯一罕藥，但更有二千多人等不要罕藥健保給付就已過世，原因多為罕藥通過健保給付緩慢又困難，罕藥健保專款也未充分執行。罕見疾病基金會昨公布國內首部「罕病建言白皮書」，呼籲健保署應加速審查罕病新藥，同時督促成立罕病次委員會、籌設罕藥創新基金，讓病友及早用藥。

「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」共提出增加罕藥可及性、罕病人權與國際接軌、罕藥專款合理成長有效執行、優化醫療科技評估（ＨＴＡ）加速罕藥給付、擴大病人參與、籌設罕病創新治療基金等面向。

石崇良表示，今年對新藥、罕藥審查速度已經加快，今年已新增十款罕藥，另有七款新藥，以及擴充八款藥品適應症，總計健保已納入超過三十款藥品，比前兩年總數更多。目前新藥、罕藥的預算今年確實會使用完畢，許多審查仍會提早作業，並於明年一月一日開始，針對審查完畢的藥品，將會與健保給付接軌。