【記者陳玲芳台北報導】「我相信只要堅持，就可以看到改變。」今年初健保擴大給付罕病SMA新藥與對象，本身也是病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔，目前尚不符合給付資格，但聽到其他病友陸續傳來核准用藥，且漸漸找回運動功能的好消息，心中充滿感動與感謝。

協會最新製作紀錄片《這一刻，得來不易》，並於今（14）日舉辦首映記者會，同時鼓勵尚在等待治療的300多位病友，「一個都不要放棄！」

SMA為脊髓性肌肉萎縮症，是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。

為讓更多人認識SMA，且感謝大眾與健保對病友的支持，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果，並於今14日舉辦首映記者會，邀請健保署署長石崇良、健保署藥物共擬會代表陳昭姿主任、時代力量黨主席王婉諭、罕見疾病基金會副執行長楊永祥、台灣病友聯盟理事長吳鴻來等人與會，共同鼓勵SMA病友「追逐平凡夢想，堅持不放棄！」

台灣生命之窗慈善協會舉辦《這一刻，得來不易》SMA紀錄片首映記者會，各界代表踴躍響應與支持。圖／台灣生命之窗慈善協會提供


健保今年4月起放寬SMA藥物給付後，超過20名病友獲得治療。健保署署長石崇良表示：「生命無價，讓每個病人都有活下去的機會」，縱使罕病患者的醫療費用高，但為讓有限的資源達到合理分配，健保秉持照顧弱勢的精神，在兼顧醫療人權、公平正義與社會倫理等考量下，政府一定全力支持罕病患者延續生命的醫療所需。

李怡潔表示，不同於其他罕病藥物，SMA藥物不僅能延緩病況退化，還可以停止惡化，甚至改善症狀，這帶給醫療科技非常大的震撼，也讓醫界相當驚訝。全台灣SMA病友約400人，雖然自己也是未符合健保給付的300人之一，但只要看到有病友獲得健保治療就「覺得感動」，感謝社會各界願意瞭解、願意支持，進而帶給SMA病友一個「幾乎不敢想像的奇蹟」；未來也盼望健保規定再放寬，讓更多病友有治療的機會，翻轉人生。