異膚工程師不堪回首 籲病友上學堂少走冤枉路

陳玲芳 |2023.09.13
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異位性皮膚炎病友協會宣布「異膚小學堂」開課,六大名醫分享異膚照護全攻略。圖/記者陳玲芳

【記者陳玲芳台北報導】28歲工程師小杰,國中時確診異位性皮膚炎,但因當時醫藥資訊較不普及,試過用洗面乳狂洗臉、封箱膠緊貼臉皮再睡覺,也曾聽信乩童向附身的兩條蛇亡魂磕頭道歉,結果往往導致症狀加劇,最嚴重一次甚至因手指皺褶處搔癢疼痛、流湯流水,影響日常生活,住院治療一周才返家。所幸,小杰積極瞭解異膚,包括上「異膚小學堂」課程,申請健保標靶藥物治療,終於找回健康皮膚。

每年9月14日是世界異位性皮膚炎日,異位性皮膚炎病友協會響應今年主題「If You Only Knew但願你能知道」,推出「異膚小學堂」免費線上學習課程,以「治療型衛教TPE」為核心,邀請國內6位皮膚科名醫拍攝學習影片,期待透過認識異膚、保溼與照護、局部治療、全身性治療、飲食與生活保健、身心調適等6大面向專業解說,幫助病友與照顧者如何長期穩控異膚、減少復發。

6大皮膚科名醫,包括台大醫院教授朱家瑜、新北市立土城醫院皮膚科主任楊靜宜、汐止國泰醫院皮膚科主任俞佑、台北林口長庚醫院醫師黃毓惠、三軍總醫院皮膚科部醫師陳奕先、皮膚專科診所院長賴柏如。

何謂治療型衛教?根據WHO世界衛生組織解釋,治療型衛教可幫助病人獲得或維持、用最佳方法應對慢性疾病的需求技能,其內容涵蓋一連串有系統活動,包括心理社會支持、讓病友充分理解自身疾病與照護方式、在醫院會進行的處置程序,以及對待健康與疾病的較適合作為。

異位性皮膚炎病友協會「異膚小學堂」開課,協會頒發會員結業證書。中為異膚病友協會理事長朱家瑜,右一為異膚病友工程師小杰。圖/記者陳玲芳

身為異位性皮膚炎病友協會理事長,朱家瑜強調,治療型衛教是「醫病共享決策」的基礎,相較於過去病人被動式接受治療方案,治療型衛教的目標,是希望病友在接受治療過程中,可以同時瞭解使用此一治療的原因、目的、好處,包括日常照護在內的注意事項。2020年台灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識,建議將治療型衛教,納入第一線治療計畫的選項。

「知識就是力量!」異膚病友小杰,目前在健保標靶藥物治療之下,疾病獲得穩定控制,得知異膚小學堂開課,也迫不及待上網看完所有影片,並且取得結業證明。小杰分享,課程內容涵蓋清潔用品與乳液的選擇、衣物材質、洗澡水溫與飲食等議題,豐富又實用,也刷新自己原有的異膚照護觀念,如用中性洗碗精洗手,比肥皂更不傷皮膚等,收穫良多。

「異膚小學堂」已正式上線,開放所有民眾加入學習。前100名完成課程與隨堂測驗滿分者,都能獲得一份精美禮物。網址:https://reurl.cc/3eDmzV

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