【記者陳玲芳台北報導】30歲宋小姐，去年初起反覆出現腳部關節腫脹、肌肉痠痛以及大片紅斑，嚴重影響外出行動及日常工作。一開始以為只是過於疲勞，尋求中醫協助卻無果，直至接連數天高燒至40度，經緊急住院檢查，才確診全身性紅斑性狼瘡。

她雖配合類固醇等常規治療，但仍無法抑制紅斑性狼瘡症狀反覆發作，治療過程中甚至引發腦膜炎及左腦腦幹血栓，住院15天才脫離危機。現在雖配合醫囑、積極回診，症狀已趨穩定，仍不免擔心會有疾病「復發」的可能性。

林口長庚醫院風溼過敏免疫科醫師羅淑芬說，全身性紅斑性狼瘡好發於20-49歲年輕女性，除了典型蝴蝶斑症狀、慢性疲勞外，其引發的腎臟及心血管等重大器官損傷，更不容忽視。

三軍總醫院風溼免疫過敏科醫師盧俊吉指出，過往如類固醇等常規治療易伴有多重副作用，故國際間多建議減少類固醇使用劑量，改以其他藥物輔助治療，例如近年有針對病理機轉設計的新型生物製劑出現，有望全面緩解疾病及降低疾病活動度，讓治療更精準。

台灣年輕病友協會理事長潘怡伶分享，全身性紅斑性狼瘡症狀反覆多變又易侵襲全身器官，超過半數病友被迫放棄工作，面對收入中斷與治療花費的雙重經濟危機，不只嚴重影響生活品質，更對患者身心靈造成巨大負擔，呼籲社會大眾共同支持，協助病友重拾信心、告別干擾人生。

全身性紅斑性狼瘡患者宋小姐，今日現身說法表示，像她一樣的病友都期待能接受更好的治療選擇，希望將來能有更多醫療行政資源投入，幫助病友及家屬減輕負擔，讓治療無後顧之憂。圖／記者陳玲芳


羅淑芬說，根據衛福部今年7月統計，全台領有重大傷病卡的全身性紅斑性狼瘡患者約有2萬5千4百多人，特別好發於20至49歲年輕女性，全身性紅斑性狼瘡為自體免疫疾病，俗稱「蝴蝶斑」的紅疹，是最典型症狀，高達8成患者易於臉、頸、手臂等處出現紅斑。患者可能因先天基因或後天環境引發異常的免疫反應，進而產生大量抗體攻擊自身器官。

「睽違十年、全身性紅斑性狼瘡治療終現曙光！」盧俊吉表示，現已有第一款專門抑制第一型干擾素活性的新型生物製劑，對於改善患者皮膚黏膜、肌肉關節、血球下降等症狀成效明顯。新型生物製劑已在歐美已取得適應症，且於今年4月10日正式通過國內食藥署核准，有望提升全身性紅斑性狼瘡患者生活品質，鼓勵病患可與醫師討論，評估最適合自己的選擇。