【記者陳玲芳台北報導】每年2月最後一天是國際罕見疾病日，以2月獨特的月份天數，有別於其他月份，恰巧呼應「罕病」的特別意涵。國健署表示，為加強照顧罕病病人，台灣於2000年就已發布施行「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第5個立法保障罕病的國家。

國健署署長吳昭軍指出，歐洲罕病組織(EURORDIS)團體發起，有鑒於罕病病人更容易經歷到醫療不平等、誤診及被孤立的情形，今年度罕病宣導主題聚焦於「平等」，期望一起提供罕病病人平等及可獲得醫療照護的友善環境。

吳昭軍表示，隨著公告罕病種類及人數的逐年增加，持續整合醫療、社會資源、支持服務系統及社會大眾力量，以建構罕病專業照護及友善關懷的環境，已是落實「罕病法」加強照顧罕病病人，不可或缺的一環。

國健署自2017年底，即結合民間醫療機構夥伴力量，共同合作「罕見疾病照護服務計畫」，截至目前與全台共13家醫院合作，分布在北、中、南、東各區，設置可近性且跨專業領域的罕病照護服務團隊，並於取得病人或法定代理人同意後，團隊提供罕病病人及其家屬相關服務。

照護內容以照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等四大面向為核心，並協助對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源，建構一個主動、可近及專業的關懷照護網絡，減輕罕病家庭身心壓力與負擔。

「離島、偏鄉一樣相挺，幫助罕病家庭打開幸福之門。」吳昭軍說，截至2023年1月，已累計提供7千餘個罕病家庭相關服務。

居住花東偏遠地區的「小愛」妹妹，剛出生時就被診斷出罹患「胺基酸代謝性異常」的罕見疾病，父母當下得知之後，迎接寶貝女兒的喜悅瞬間消失，緊接而來深陷在「為什麼是我小孩？」的負面氛圍中。所幸，東部地區罕病照護團隊接獲個案訊息，隨即啟動照護機制，協助連結醫院內、外適當醫療與社福資源，大大減緩了家屬焦慮不安的情緒。