【記者陳玲芳台北報導】他們也曾跟你我一樣，上班下班，追逐人生夢想。但當「漸凍症」突然降臨時，他們與家人的生活徹底改變；面對如此巨變，生命到底該「何去何從」？

今年是漸凍人協會成立25周年，與實踐大學、藝次元互動科技合作，以「ALS × Technology × Design」為主題，舉辦「領愛飛翔 化漸凍為見動」數位藝術展。運用數位科技、藝術設計創造沉浸式體驗，拉近民眾與病友和家屬的距離，期待產生更多同理與支持。

漸凍人協會理事長沈心慧表示，身為漸凍人家屬，她在陪伴父親的過程中，深深體會病友和家屬的痛苦。漸凍人發病後平均存活期為3-5年，會逐漸失去行動、吞嚥、甚至呼吸的能力，但所有感官正常，思維敏銳，目前尚無「解藥」醫治。

「生命宛如被突然按下倒計時的碼錶！」即便如此，有人在還能說話時，每天說「我愛你」；還能唱歌時，舉辦夢想演唱會；手指還能動時，繪出一幅幅的創作；眼球還能轉動時，用科技突破身體限制，把不可能變為可能。

開幕活動上，比利時楊德諾集團(JAN DE NUL GROUP)與荷蘭比利時在台聯誼會(VNT)向漸凍人協會致贈愛心捐款逾新台幣34萬元，希望拋磚引玉，有更多熱心人士一起關心漸凍人。

此捐款發起人為長期在台工作的荷蘭籍工程師Jacques，2021年初被確診為漸凍症，由於身體退化快速，不得不終止在台的工作與生活，原計畫在返國前，舉辦募款活動，回饋台灣社會，無奈遇到疫情。

此次同步推出「實體展」及「線上展」，實體展位於剝皮寮歷史街區演藝廳，展期為9月1日至13日。特展亮點之一，是採用大型觸控式互動鏡面螢幕，當民眾站在鏡前，自己的形象會映射在鏡中，在操作螢幕時，彷彿把鏡子前的自己，拉進螢幕後另一個人的故事，利用影像重疊與呼應，創造出獨特觀展體驗。