異位性皮膚炎病友協會表示,異位性皮膚炎對患者身心影響大,呼籲病友應尋求專業醫師協助,並積極接受治療。圖/shutterstock
【記者陳玲芳台北報導】台灣約有三十多萬名患者深受異位性皮膚炎之苦,據統計,重度異膚患者年平均回診次數超過30次,面臨巨大就醫負擔。患者的心理影響亦不容小覷;研究指出,中重度異膚患者憂鬱、焦慮,甚至輕生行為的風險高出2倍,病友家屬皆身心俱疲。
異位性皮膚炎病友協會理事長、台大皮膚科醫師朱家瑜指出,異膚患者的焦慮憂鬱風險高出常人2.19倍,不論成人、青少年或孩童患者,皆有較高焦慮、憂鬱甚至輕生意念;異膚協會秘書長丁淑敏表示,更有每年看診超過30次的年輕異膚患者,因反覆發作、頻繁就醫,被迫失業。
朱家瑜說,異位性皮膚炎患者面臨極大的身心挑戰,但要得到適當治療卻不容易。根據2021年健保統計資料推估,僅約2%中重度異位性皮膚炎病友,獲得健保給付更有效的治療;丁淑敏認為,關鍵在於申請條件嚴苛,多數病友難以配合,加上實際審查通過率低,讓病友感覺健保生物製劑「看得到,卻用不到」。
基於病友需求,協會於2021年1月正式向健保署提出放寬生物製劑給付條件,訴求包括放寬嚴格的疾病嚴重度定義、口服抑制劑劑量調降、延長一年暫緩續用時機至兩年。至今仍在等待回應,殷切期盼健保署正視異膚需求及困境,放寬生物製劑給付條件,讓患者享有更好的治療選擇。
儘管目前健保環境嚴苛,協會仍鼓勵病友堅持治療,切勿輕易放棄。治療路上除了醫師的專業協助,找到相互扶持的夥伴相當重要,鼓勵病友加入「異位性皮膚炎病友協會」,於官網、臉書社團聽聽過來人的經驗分享,與駐站醫師學習治療新知,在正規醫療下,長期穩定病情,減少復發,找回人生主導權。