文／林果　

世界衛生組織統計，在新生兒中，約有6～8%為遲緩兒，據衛福部統計，目前全台遲緩兒人數將近4萬人，每年大約新增1萬多名，其中還不包括尚未通報的人數。

遲緩兒雖列在身心障礙類別，但其中又可細分為輕度、重度、自閉、精障、肢障，或多重綜合障礙。比起普通兒童，他們在生活各方面的學習十分緩慢，需要家人及復健機構花費加倍時間訓練和陪伴，一旦疏於練習，遲緩兒馬上退化。

樂作創益協會創辦人陳愛珠，在25歲那年，因緣際會加入照顧「慢飛天使」早療兒的行列。一開始，她充滿挫折，很少感覺欣慰或成就，所以曾短暫離開，轉而在普通幼稚園工作。

直到有一天園長疑惑問她：「為什麼常聽妳分享以前照顧身障兒的點滴，卻從未聽妳說過，現在園中孩子好可愛？」一句無心之問，意外點醒她，原來陪伴及支持身障家庭，才是她心中真正想做的事。「啟蒙我的前輩說，愛心每個人都有，但是做這一行，耐心比愛心更重要。」

早療資源需適當選擇

0至6歲是遲緩兒「趕進度」的黃金治療期，台灣早療資源很豐富，卻造成家長病急亂投醫，到處帶著孩子「趕場」上課，最後反而身心俱疲。「多，不等於好，能有效吸收，才是重點。」陳愛珠建議，早療應以一家機構為主，再視個別需求，在復健所加強訓練。

「專業協助，機制整合，才能看到進步，這也是對服務人員的尊重和信任。」為了遏止亂象，當年身為機構員工的她，曾冒著被投訴和解僱的風險，要求家長若不能配合，就請另尋機構。「我們的使命和價值，是減輕家長和孩子的負擔，如果做不到這件事，乾脆就不要做。」

盼加速銜接資源斷層

可惜的是，早療協助常止步於6歲，缺乏國小到高中的延續服務，往往使得早療成果全部歸零。「學校特教班因人力不足，常要求給孩子包尿布，讓孩子好不容易學會的獨立如廁能力消失。」對遲緩兒而言，能夠獨立生活自理是很重要的一環，不但能給孩子尊嚴，還能減輕家庭照顧者的負擔和社會成本。

目前進入高中才開始的職能訓練課程，陳愛珠認為應提早至國中進行，遲緩兒學習速度較慢，早一步學習適應，有助於提高未來進入職場的成熟度。

成年身障兒何去何從

「我帶過的一個重度遲緩孩子，高中畢業後就沒有地方去，他媽媽只好24小時把他帶在身邊，這對家長而言，完全沒有喘息空間。」陳愛珠當下心想，一定要讓孩子有地方去，也有人照顧。

2018年，陳愛珠和兩名夥伴推動成立樂作創益協會，將近30年早療經驗，延續到成人，開啟多重障礙兒「最後一哩」陪伴工作。陳愛珠坦言，取名「樂作創益」，是希望快樂做公益──不止工作夥伴要快樂，更要將快樂帶給每一個「樂兒家庭」。

萬事起頭難堅持初心

理想雖高，但協會成立之初，困難重重，光是租房就花了半年才搞定。不少房東一聽用途後，馬上搖頭拒絕。加上缺乏知名度、募款不易，創立費用必須完全自籌，上網募二手物資還遭檢舉，到政府立案備受質疑，擔心是否為詐騙集團……

好在陳愛珠與夥伴並不氣餒，堅持理念前行，才累積如今的好口碑，連政府單位都找上門，希望「樂作」能多拓展服務據點。但陳愛珠坦言：有多少實力，才能做多少事，畢竟，專業人才培訓無法速成，絕不能為了衝量而忽略了服務品質。

快樂的氛圍做假不得

在陳愛珠的規畫中，樂兒來到基金會，除了重度障礙者可在「日照中心」，參與認知、語言、職能、藝術、戲劇課程學習；輕度及中度的樂兒，則可學習各種職能，再選擇從事代工工坊、家務服務隊……等工作，增加樂兒獨立、自立的可能性。

為了達成目標，陳愛珠樂觀的四處募款，她十分強調眼見為實，歡迎捐款人到協會參觀。曾經有位負責評鑑的教授說：「任何資料都可能做假，唯有真心快樂的氛圍是騙不了人的。」更堅定陳愛珠打造一個快樂工作環境的決心。

最難的是讓他自己來

「不要認為他們都不懂，其實他們可以做到。」長期以來，遲緩兒家長習慣性保護孩子，但陳愛珠相信，只要找對方法，便能訓練孩子獨立自主。「很多代工工作都是來自社會的善意提供，而樂兒產能雖比不上一般人，卻也都使命必達。」

如今，「工坊1號站」從事簡易代工，為有自理能力，且在等待進入庇護工場的樂兒們，提供等候階段的安置場所；「樂作家務隊」由能力不錯的樂兒，前往獨居老人住處，做基本打掃，讓樂兒也能成為幫助他人的角色；「樂村日照」服務無法進入庇護工廠的重度樂兒，提供一個繼續學習和成長的環境，逐步朝向理想境界邁進。



20%的幸福時光

「以前樂兒們都是手心向上，向外界索取，但如今他們能用打掃陪伴、照顧獨居老人，做得無比開心。」家務隊曾服務過一對行動不便的老年兄弟，家中堆滿垃圾、充滿壁癌，經過工作人員前期的勘查和溝通，並事先做好SOP訓練後，便帶著樂兒們快樂上場。

一開始，這對兄弟覺得有些不好意思，但笑臉迎人的樂兒，一點也不嫌髒，讓彼此漸漸打開心防，並且完成老人長久的心願：換一床乾淨的床單。獨居老人開心和樂兒互動，樂兒也有服務和練習的機會，還能拿獎金獎勵，無形中也建立樂兒們的成就感。目前只盼望疫情快快過去，歡迎相關單位主動聯繫樂作家務隊，一起攜手共創多贏。

「一路走來，真心感謝所有工作人員、捐款者的投入和支持。」陳愛珠坦言，協會的10年夢想計畫，是建立一個可以提供早上到晚上8點，完成80%的照護工作，晚上樂兒回到家，可以和家人共享20%的幸福時間。

為了完成夢想，陳愛珠勢必接受更多的考驗──籌款、買地、蓋房……「每個樂兒背後，代表的是一個家庭，過去幾年的陪伴，家長已從低潮，漸漸相信孩子有各種可能性的，所以我們一定要繼續前行。」陳愛珠一再強調自己「並不偉大」，反而感謝樂兒來到她的生命，讓她有機會，創造出自己的價值。