【本報新竹訊】新竹市一歲男嬰「洋洋」是父母祈禱求來的寶貝，但出生後聽力篩檢沒過，眼睛還是灰藍色，就醫檢查才發現罹患機率四萬分之一的罕見疾病「瓦登伯革氏症候群」（Waardenburg Syndrome，簡稱瓦氏症），父母以愛陪洋洋走上艱辛復健路。

瓦氏症患者由於特殊基因病變，造成虹膜缺乏色素而形成藍眼珠。瓦氏症表現症狀不只一種，部分藍眼珠患者易合併聽力障礙及長期便祕，須及早發現，以得到良好治療與照顧。

洋洋的媽媽吳媗予表示，她有多囊性卵巢，非常難受孕，為了懷孕，包括中藥、肚皮扎針、做人工受孕等方式都試過，甚至連續幾個月求神拜佛，跟先生一起下跪念經，好不容易求來的孩子竟罹患罕病，讓夫妻打擊很大。

後天因素造成右耳失聰的吳媗予說，想到孩子未來語言學習及人格發展、是否被霸凌遭嘲笑等，都讓夫妻相當擔憂，但為了孩子，他們停止哭泣和怨念，找資源為孩子解決聽力問題。

吳媗予表示，過去一年測驗聽力結果都是極重度聽損，連飛機起降聲都聽不到，經醫師專業評估，只有開刀裝昂貴的人工電子耳，但這對夫妻來說又是一筆沉重經濟壓力。

長庚醫院林口總院耳鼻喉部耳科主任陳錦國說，由於確診早，洋洋已完成人工耳蝸手術，術後隔天就可開機使用，聽見外界聲音，但畢竟是透過電子儀器模擬，洋洋聽到的會如「機器人聲」，後續須透過專業語言訓練課程，讓洋洋了解每個聲音、言語背後的含義。

新竹市聲暉協會理事長黃琦雯表示，助聽器、電子耳都只是電子輔具，許多氣音無法聽清，甚至也無法判讀語調，仍須經口語訓練，協助聽障童語言發展。

吳媗予說，不清楚未來還要花多少錢，夫妻只能努力存錢，「遇到了就必須面對，畢竟洋洋是我們得來不易的最愛」。陳錦國補充，目前全民健保與許多醫療機構，都有提供聽障輔具等相關補助，但電子耳軟體、外機處理器更新等費用，仍是聽障者未來須面對的問題，希望政府結合醫材企業投入國產電子開發，更實質幫助聽障者們。