【記者李祖翔台北報導】父母都期盼孩子有成家立業的一天，但台灣有一萬六千個家庭可能得照顧孩子「一輩子」，甚至因為照顧沒有謀生的時間！罕見疾病基金會為此發起「愛心福袋」活動，一個福袋含括二十幾位病童父母的自製商品，為他們提升一點收入，捐款就能獲得，其中鞍媽人氣最高，商品獲得大眾青睞，她的故事也道出罕病家庭的困境，引發關注。

孩子震鞍出生未滿一歲，鞍媽就發現他有發展遲緩的症狀，然而跑遍各大醫院都查不出原因，「沒有病因的遲緩」困擾父母整整十四年。儘管作了早期療育，震鞍在三歲學會抬頭、翻身，七歲會站立行走，讓父母一度覺得有變好的可能，直到二○一七年確診為罕見疾病「努南氏症」屬於體染色體顯性遺傳，多為無家族史的偶發，只能定期追蹤、對症狀作治療。

因病緣故，震鞍十六歲生活尚且無法自理，需要他人全天協助，而爸爸也早他一步離世，鞍媽照顧時間縮限得更短，為了撐起這個家，她兼兩份差，在窄小的住處製作拼布包及手工皂，唯一的喘息方式還是學作其他手工飾品。社工說：「母子唯一能互動的時刻，大概是一起包裝商品。」