【記者陳瑞娟台北報導】俗稱玻璃娃娃的成骨不全症患者因為缺乏膠原蛋白、骨頭易碎、身高不高,造成生活、工作上的困擾,但事實上他們的心智發展與一般人沒有不同,希望社會多給他們機會,昨天晚上「六十七點五公分的天空」舞台劇在台大醫院上演,由玻璃娃娃演出自己的故事,希望藉此催生庇護工廠,讓玻璃娃娃學得一技之長,可自立生活。
幾年前景文高中陳姓同學好心揹著另一名玻璃娃娃顏旭男上學,卻不慎把顏旭男摔死,還遭顏家控訴,這件事情對玻璃娃娃病友的影響很深,這部舞台劇將玻璃娃娃的故事真實上演,告訴大眾玻璃娃娃需要的照顧。
玻璃娃娃社會關懷協會理事長郭進銘指出,景文案後約有九成會員反應面臨就學困難問題,甚至入學時遭到學校拒絕,郭進銘的女兒也是個玻璃娃娃,幸運的是女兒所就讀學校的老師、同學都將他照顧得無微不至。他說,其實與玻璃娃娃在學校的相處並不難,重要的是在玻璃娃娃所在的室內場所不應奔跑,玻璃娃娃在外面行進時,應該有人隨行在側,避免意外碰撞。
台大小兒遺傳科主任胡務亮指出,玻璃娃娃除了外觀上與大眾不太相同,骨頭特別脆弱外,心智發展與正常人無異,有些玻璃娃娃早在子宮內就產生骨折,不過若早期發現,可以提早治療,一般若出生就發現,可以在出生後兩個月開始治療。
台大醫院基因醫學部醫師蘇怡寧也指出,雖然目前沒有可以完全治癒的方法,但是已有支持性療法,可以延緩骨頭繼續惡化。