從小當隱形人 癲癇少女活出自我

陳玲芳 |2017.03.31
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【記者陳玲芳台北報導】台灣約有二十萬癲癇病友,即每百人中約有一人罹病,由於大眾對癲癇的認識有限,為傳遞正確處理方式,世界癲癇關懷月設計簡易處理口訣「移、勿、側、陪、送」,並與關懷大使「伊比鴨鴨」(Evie)展開全台巡迴衛教活動,呼籲大眾遇到癲癇發作時無須驚慌,幫助癲癇患者做最佳處置。

三十七歲病友Vivi,回憶小學時因學校注射日本腦炎疫苗,打完針後感到視線模糊、大腦刺痛而暈倒,醒來時才知道是「癲癇發作」。之後因為每兩個月就會發作,讓她無法上體育課,連戶外教學、課後輔導都無法參加。

她說自己就像是個「隱形人」,同學惡意模仿癲癇發作、強取難聽的綽號,讓她只能偷偷躲到廁所吃藥,有時因為無法離開教室,就寧可不吃藥,因此發作頻率愈來愈高,陷入惡性循環。求學時她唯一玩伴就是同為癲癇病友的雙胞胎妹妹,兩人互相打氣、度過煎熬的日子。直到就讀華岡藝校,病情趨於穩定,她才主動告訴姐妹淘自己罹患癲癇。

進入職場後,因當時大家對癲癇接受度不高,不敢表明自己是患者身分,就學、就業上屢遭挫折。Vivi說,當時「結婚生子」夢想離她好遠,因此每次癲癇控制不佳,就會和妹妹開玩笑說,未來兩人要一起住養老院。

她二十四歲時在醫師建議下,漸漸減低藥物劑量,甚至停藥後已有六、七年未再發作。如今已婚、擁有兩個小孩的她,昨日現身說法表示「現在的我很幸福」,雖然癲癇不是她可以選擇的,但是「我可以選擇過怎樣的人生」。

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