文/楊慧莉
人,為血肉之軀,難免生病。但,萬一生的病卻是醫師所無法診斷出來的呢?哈佛博士
生布雷亞一夜醒來,發現自己無法輕鬆起身、寫出自己的名字,說話也變得困難……更怪
異的是,醫師竟診斷不出她有什麼毛病。面對一夕丕變的人生,布雷亞該如何是好?
怪病 上門
一覺醒來 身不由己
珍妮佛.布雷亞(Jennifer Brea)出生於紐約州長島,成長於佛羅里達州中部,畢業於普林斯頓政治系,曾是中國、南非等地的自由撰稿人,後來回哈佛大學深造,修習博士學位。
二○一一年,熱愛旅遊的二十八歲哈佛博士生布雷亞已名花有主,與同學歐馬.瓦莎(Omar Wasow,目前為普林斯頓教授)相戀,即將步入禮堂;一切看似美好,她也對未來充滿了期待,自覺能禁得起各種挑戰,但老天爺卻在這時跟她開了一個玩笑。
有症狀卻無病因
一天,布雷亞醒來,發現自己發高燒,以為只是一般的病毒感染,喝喝雞湯、多休息,就會沒事,但連續三周高燒不退,整個人昏沉沉,得扶著牆壁走到浴室。
後來,她去醫院做了各種檢查,檢查結果都呈現「正常」,而她所有的異常感只能透過言傳,醫師完全看不出來她的異樣。這讓她不禁懷疑是「老化現象」在作祟,畢竟她已過了二十五歲的老化分界點。
接下來,布雷亞的身體開始出現各種神經方面的症狀,像是有時無法畫出正常的圓圈,有時又完全無法言語或移動。期間,她去看了各種專家,感染科、心臟科、內分泌等醫師,甚至還去看了精神科醫師,後者卻說:「妳顯然是生病了,但是這跟精神方面沒什麼關係,希望其他專科的醫師能找出妳的病因。」
後來,神經科醫師給了「轉化症」的初步診斷,說是她所有(包括發燒在內)的不適症狀都起因於某個她已無法記得的情緒創傷;換句話說,所有症狀都是真實的,只是沒有生物學上的原因。
慢性疲勞綜合症
神經科醫師的推斷,讓在社會學方面訓練有素的布雷亞儘管「感覺怪怪的」,卻難以駁斥,因她從自己的訓練中知道「真相往往是有違常理的」。
那天,她聽完醫師的診斷,就索性做了一個小實驗:從醫師診所走回家,一路上她思索腿上的疼痛,想著何以自己的心智會讓自己的身體如此苦不堪言。但她一進家門,就倒下了,肩頸僵硬,一點點聲音就會造成身體極大的痛苦。
她覺得病情絕非醫師所說的那樣單純,以為自己一定得了醫師聞所未聞的罕見疾病,但上網搜尋時才發現,全球有數千人跟她「同病相憐」:其中有些雖可工作,但晚上或周末得躺在床上;有些則病入膏肓,得整天暗無天日地躺在床上,無法忍受人類的聲音或摯愛者的碰觸。
經過再三求證,布雷亞的確診出爐,原來她得的疾病是肌痛性腦脊髓炎(Myalgic Encephalomyelitis,簡稱ME),即俗稱的「慢性疲勞綜合症」(Chronic Fatigue Syndrome)。罹患者的症狀可能因人而異,卻有個共通的關鍵症狀,那就是只要使力做些什麼,就要在身心上付出極大的代價。舉例而言,一般人跑個步可能會肌肉痠痛個一兩天,但「慢性疲勞綜合症」的患者接下來就得臥床一星期。更可怕的是,這類患者不管先前從事什麼,一旦染病就什麼都做不了了。
病因至今仍未明
得知此病後,布雷亞開始尋找相關訊息,發現:全球有一千五百到三千萬的病例,有百分之二十五的患者只能禁錮在家或臥病在床,百分之七十五到八十五的患者無法兼職,但儘管人口眾多,處境堪憐,卻遭醫界和科學界漠視;一如對待「轉化症」,醫界將「慢性疲勞綜合症」歸因於心理上的疾病,此揣測即便尚未獲證實,卻已讓生物性的研究舉步不前。
「以全球來說,ME是投入研究資金最少的疾病之一,每個病人平均一年只用到五美元,愛滋病患者卻是兩千五百美元。我們不知為何ME有時會在家族間遺傳、為何女性染病的機率是男性的兩到三倍等等。」諸多不確定讓布雷亞不禁喟嘆:「得此病症,我還真不是普通的不幸啊。」
突 破 困 境
自救救人 拍紀錄片
ME除了病因不明,布雷亞還發現,這類所謂的「自體免疫性疾病」(Autoimmune disease)半世紀以來有大幅增加的趨勢,而且經常遭到誤診。百分之四十五自體免疫系統出狀況的病患一開始被誤診為憂鬱症。
另外,「儘管女性罹患ME的比例甚高,但也有不少小孩和男士深受其害,而男士更不容易獲得確診。相較於女性罹患者常遭誇大症狀的指責,男性患者就會被道德勸說:要堅強、要振作!」布雷亞表示。
心事不說誰人知
由此可見,ME患者不僅身苦,心也苦。但布雷亞認為後者無異雪上加霜,因為「你知道,身體的痛苦已經很慘了,但你還感受不到自己的存在。沒有關於我們的故事。如果你罹患的是大家所熟知的疾病,如癌症,就會看到一些相關的影片,然後開始想像自己會沒事的。更糟糕的是,朋友和家人對你所經歷的一無所知,也不知接下來會發生什麼事。」
思及此,布雷亞決定拍攝一部關於ME患者的紀錄片,除了揭示患者們所遭遇的身心苦楚,讓病患家屬理解,也希望引發社會大眾對此疾病的正視和關注。
臥床亦能執導筒
但多半時間都臥床的布雷亞要如何拍片?再者,她沒拍過片,沒上過影視學校,也不認識任何製片。
最後,她求助於有上過影視學校的小姑。透過小姑,她接觸到紐約一位年輕製片,後者答應成為拍片搭檔,透過他的關係,又進而籌組到一群實力堅強的製作團隊。
由於拍片需要經費,布雷亞報名參加眾籌網「Kickstarter」的創意活動計畫,為拍片所需的費用募款。
一開始,布雷亞本想與製作團隊一起拍攝,離開住處親上火線,但這一來她需要花費十二小時做專訪,代價卻是二十九天的修復期。最後,他們花了半年,每個月一天的功夫,運用遠方遙控而無須下床的新科技方式完成拍攝。更棒的是,他們在四十八小時內就動員到ME的國際社群,募集到二十萬美元的拍片資金,證實這個社群有多希望自己的遭遇能廣為人知。
惴惴不安感動人
這部由布雷亞臥床透過科技親訪世界各地ME患者的紀錄片《惴惴不安》(Unrest)已於今年的美國日舞影展(Sundance Film Festival)上首映。看過的人都深受感動。
透過這部片子,布雷亞帶領觀眾走進自己和其他ME患者煉獄般的生命故事。過程中,她也探索了如何當一位或是擁有一位貼心的伴侶,體現如何在得知染上惡疾後重建生命的意義。另外,在片中,她也凸顯了科學界食古不化與性別歧視的問題。
布雷亞希望這部片子能喚起醫界和科學界對此疾病的重視,「畢竟醫師、科學家和政策制定者不該對影響民眾健康的議題置身事外」。
浴 火 重 生
儘管身殘 依然是我
經歷ME的身心摧殘後,布雷亞仍抱持希望。希望之一是:儘管ME患者尚未受益於科學界的研究,但情況已經有些改變。如在德國,科學家開始找到免疫失調的證據,而不再歸諸於心理因素。
患者久病成良醫
布雷亞的希望,也來自ME病患社群間的相知相惜及展現的韌性。他們透過網路連結彼此;分享自己的故事;汲取新知;自我實驗;既然無人聞問,就迫使自己久病成良醫。
漸漸地,在種種努力後,布雷亞已可走出家門,只是每天還是得做些荒謬的選擇,像是:今天是要在花園坐個十五分鐘?還是把這時間拿來洗頭?
現在,布雷亞跟全球ME患者一起奮戰,慢慢用一些好事情填補空缺,像是:於二○一五年成立了「ME行動網」(MEAction),串聯起全球的ME患者,並發起「患者遭漠視」的抗議行動。
儘管可以努力的部分還很多,進步很緩慢,也不知未來是否還能跑跳,但布雷亞心存感恩。她深知如果罹病發生於網路發達前,她可能因為少了一群病友團體的支持而早早了結自己的生命,一如許多病友所為。
因拍片而獲救贖
除了病友的支持,布雷亞也從拍片中重拾力量。
「拍片救了我一命。這場病奪走我一切據以建構價值和意義的資源,但為了拍片,我過去的工作經驗、對生命的想望又可派上用場,證明自己還是有價值的。」布雷亞表示。
但最棒的莫過於拍片過程中帶給她的人生啟示:一旦不再專注於自己的困境,轉而關心周遭,每件事似乎開始好轉。我看到許多人雖然生病,但仍努力過活。這真的給人希望。這種希望不是讓你幻想明天就會康復,而是「就算可能處於失能的狀況,你還是原來那個你,還是可以建構有意義的人生」。
而關於拍片這整件事,布雷亞也覺得不可思議:「若非一夕間被奪走正常生命,我是不可能讓自己去拍片的。表面上,我已經一無所有,所以想辦法拍出這部片子又能錯到哪裡去?如果是過去的我,一定會覺得拍片這種事實在太冒險了。」