【本報台北訊】台灣罕見疾病發展歷程，躍上國際舞台！聯合國新成立的「罕見疾病非政府組織委員會（NGO Committee for Rare Diseases）」十一日在紐約總部掛牌成立，邀請世界各國的罕病組織參與，台灣罕病基金會共同創辦人曾敏傑也受邀，並以「台灣罕病基金會」名義發表十分鐘演說。

罕病基金會執行長陳冠如說，是該會首度參與聯合國演說，曾敏傑將與美國罕病組織NORD前董事長Ms. Abbey S. Meyers、歐盟EURORDIS董事長Mr. Terkel Anderson於成立大會上，共同發表演說。

曾敏傑將以「台灣能為聯合國二○三○永續發展目標貢獻什麼？以一個罕見疾病非政府組織範例」為題，回顧台灣罕見疾病的發展歷程，於台灣長期投入病友服務耕耘的寶貴經驗，為未來聯合國於罕見疾病議題的推動上提出具體建言。

台灣罕病基金會成立於一九九九年，是亞洲最早成立的罕病組織。陳冠如說，世界上罕病共有七千多種，目前在台灣已公告二百十五種，由於人數稀少、病類繁多，不僅確診困難、醫藥資源難以取得，更有將近七成的疾病無法治療、無藥可醫。

罕見疾病基金會自一九九九年由病患家屬陳莉茵、曾敏傑共同創立，近二十年來督促政府訂定全世界第五個罕見疾病專屬法案「罕見疾病防治及藥物法」，並讓罕病在健保享有「專款專用」的費用支出，加上罕病病友能獲得「重大傷病卡」、身心障礙相關的連動社會福利資源等，也逐步讓罕見疾病的福利網絡逐步健全。