【記者陳玲芳台北報導】「咚、咚、哐，咚、咚、哐」，「拍銅鼓社」打擊樂隊，昨在「世界結節關懷日」音樂會，利用橘黃色塑膠垃圾桶，敲擊出澎湃鼓聲，振奮人心。

在一般人眼中，這群病友健康有如「歹銅舊錫（台語破銅爛鐵）」，他們在家人、醫師及病友團體支持下，努力克服自我障礙，打擊出美麗樂章；昨現身記者會，以自身經歷，提醒民眾不要輕忽結節硬化症徵兆，呼籲病友不放棄治療希望。

「拍鼓銅社」由結節硬化症五至二十歲的病友及家長組成，使用的樂器「垃圾桶」與眾不同，鼓社成員也很特殊：當中有人曾被斷言「活不過一歲」、有人險些「被送進孤兒院」、還有人小小年紀就被宣布「要換心才能活下去」。

結節遍全身

仍勇敢面對

十三歲的「結節硬化症宣導大使」石家樺，六個月大因便秘就診發現腎囊腫，合併高血壓，十五個月大癲癇發作，小兒神經內科確診身上結節遍布腦、心、腎、眼底也長結節，她樂觀勇敢面對，昨以國台語雙聲帶拍攝宣導影片，感謝醫生為她找出真正病因，鼓勵病人積極接受治療。

「這群孩子像正常小孩一樣，非常認真學習，把音符幻化成輕鬆背誦的口訣，敲擊出首首美妙音樂。」台灣結節硬化症協會理事長魯賢龍指出，每個病友症狀不相同，有結節遍布腦、心、肺、腎、肝、眼底，有人肝、胰臟有結節，甚至有人出生沒多久就被檢查出十三顆腫瘤塞心臟，有人自閉、過動、情緒障礙等症狀，不會視譜、不願開口、無法說話；也有一些人在早期發現治療，擁有正常的外表與溝通能力。

多數患者

尚未診斷出來

台大醫院內科部兼基因醫學部醫師陳沛隆表示，結節硬化症是一種基因變異導致的疾病，患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況，身上多處器官長出一般稱為「結節」的小腫瘤。皮膚最常出現病灶，約有九成五患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑，或像青春痘或疤痕般的痘或疤，及鯊魚樣的皮膚等。

腦部、肺臟、腎臟、心臟等處也可能長出結節。這些結節多是良性腫瘤，但患者腦部病灶可能造成癲癇、影響智力與身體成長。病灶發生在肺臟可能造成咳血、氣胸，發生在腎臟會佔據細胞生長空間，造成腎功能低下、出血，嚴重者需要洗腎。

依健保資料看，多數患者未獲得診斷。治療方面，結節硬化症患者，常需「跨科別」醫師的治療照護。