【本報台北訊】二十歲的患者筱婷在去年七月參與新藥的臨床試驗之前，她每天晚上花十個小時注射排鐵劑，她從出生四個月到今年，都是夜夜掛著針頭注射排針劑入眠，爸媽還要輪流半夜起床，檢查是否漏針，幾乎所有活動，都與她絕緣。今年二月底，衛生署正式核准發口服排鐵劑新藥的藥證，筱婷只要每天口服一次即可，一個月的藥費近新台幣四萬五千元，藥廠正向中央健保局納入健保給付。

海洋性貧血症病友協會理事長、台大醫院小兒部主治醫師盧孟佑指出，台灣約一百五十萬人帶有這種致病基因，父母都帶因時，生下的孩子有四分之一帶因並發病成為重度患者，即使有產前篩檢，仍有三百位像筱婷般的重度患者，約每兩周到醫院輸血一次，導致鐵質沈積內臟而造成併發症，患者需每天使用排鐵劑。

台大醫院小兒部教授林凱信指出，長期注射排鐵劑不便與冗長治療，讓許多患者心生恐懼害怕，甚至拒絕治療，現在有口服新藥，讓治療人性化，紓解身心重擔。