從襁褓時軟趴趴,到現在快三十歲,長成五、六十公斤的大女孩,娟娟的媽媽趙慧瑛,數十年如一日,每天抱上抱下、推上推下帶著娟娟出門,雖然體力漸感負荷,但趙慧瑛說:「小乖永遠是我們的心肝寶貝!」
推娟娟進出家門,是一件「浩大」工程。鄰居常見趙慧瑛推著輪椅,先在樓梯間架著一塊大木板,再斜斜地從下往上堆;有時候力道不夠,輪椅滑下來,又得重來一次。
趙慧瑛是財團法人第一社會福利基金會第一兒童發展中心早療老師,提起女兒娟娟的成長過程,趙慧瑛說,其實娟剛出生時很健康,半歲前的發育尚可,但六、七個月後體質開始轉弱,常發燒感冒。
直到八個多月,她發現娟還不會翻身坐起,也覺得娃娃似乎太安靜了,且全身常是軟軟的;別的娃娃會溢奶,但娟娟是噴射出奶來。
當直覺孩子異樣後,趙慧瑛立刻帶著娟去找小兒腦神經科大夫診視。「腦性麻痺?什麼是腦性麻痺?」從醫師口中得知急切想知道的答案,趟慧瑛和多數有類似經歷的家長一樣,根本不能接受。儘管醫師耐性地向趙慧瑛解釋腦性麻痺的成因,但她茫茫然地望著,緊緊地抱著她的心肝,起立、走出醫院,走進往後奮鬥的歲月…。
復健之路遙遠漫長又難行,由於當時她在醫院任職,屬簽約制無法立刻辭職,趙慧瑛只好配合復健師指導,進行居家訓練,但日子一天天過去,娟娟的發展仍然遲緩。
光是訓練她喝水,便花了半年功夫,更別說讓她爬行或走路。兩三歲大時,娟娟還不會爬,有一天,娟媽和復健師訓練得滿身大汗,兩人攤在地板,失望地幾乎要放棄,「結果,小乖就突然開始爬了,似乎在叫我們大人,不要放棄她。」
社會上對心智障礙者異樣的眼光,也曾是趙慧瑛心中另一個痛楚。當娟娟一歲半時,保母家中的男孩用刀片割傷娟娟;這男孩甚至毫不避諱在娟娟衣服口袋留了字條寫著:「我討厭這個白痴!為什麼你還那麼疼她,這些傷痕是我用刀片弄的,我希望她快快死去!」
這件事讓她再也無法忍受,趙慧瑛毅然辭去工作,決定自己用一生去撫育、保護女兒。
「別碰那個白痴!」走在路上,有些媽媽會阻止自己的孩子去摸娟娟;坐在計程車上,駕駛則從後視鏡,以異樣地眼光看著她們母女,也有人愛問一些奇怪的問題,諸如:是否吃錯藥、上輩子做了什麼壞事…之類的傷人話語。
儘管眼淚已擦乾,但提到這些痛楚,趙慧瑛不免掉淚:「每每看著別的孩子活蹦亂跳,我多希望小乖可以和正常人一樣玩。但這類的孩子,往往生命是桎梏在輪椅上,一切都要靠別人。」
社會上常聞智障者家長帶著孩子走絕路,她也曾有過念頭。有一次她剛吞下一顆娟服用的癲癇藥丸,想一走百了,結果是娟一聲「媽~」把她叫醒,母女產生力量再繼續努力下去。現在,她知道自己要活得更久、更健康,才能好好照顧娟娟。
財團法人第一社會福利基金會為重度心智障礙者興建「第一家園」,發起「萬人堆砌善行磚」活動,一天十塊錢,幫助他們安養到老。劃撥捐款帳號05175271,洽詢電話(02)2722-4136。