用愛守護的天使 亞斯伯格孩子媽媽的療育課

陳雲和/文字整理 |2015.06.19
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趁著孩子專心塗繪著手邊畫作,我和楊老師悠閒地聊著,有時是被孩子氣得半死的事,有時是孩子經典的對話,有時講著老闆的壞話……這一星期一次的早期療育課,從旁觀察老師和孩子的相處,讓身心俱疲的我,也獲得極大的心靈療癒。 資料提供/第一社會福利基金會
趁著孩子專心塗繪著手邊畫作,我和楊老師悠閒地聊著,有時是被孩子氣得半死的事,有時是孩子經典的對話,有時講著老闆的壞話……這一星期一次的早期療育課,從旁觀察老師和孩子的相處,讓身心俱疲的我,也獲得極大的心靈療癒。 圖/第一社會福利基金會
趁著孩子專心塗繪著手邊畫作,我和楊老師悠閒地聊著,有時是被孩子氣得半死的事,有時是孩子經典的對話,有時講著老闆的壞話……這一星期一次的早期療育課,從旁觀察老師和孩子的相處,讓身心俱疲的我,也獲得極大的心靈療癒。 圖/第一社會福利基金會

陳雲和/文字整理

趁著孩子專心塗繪著手邊畫作,我和楊老師悠閒地聊著,有時是被孩子氣得半死的事,有時是孩子經典的對話,有時講著老闆的壞話……這一星期一次的早期療育課,從旁觀察老師和孩子的相處,讓身心俱疲的我,也獲得極大的心靈療癒。兩年多的課程已接近尾聲,孩子和我都準備好面對未來的小學生活,心情輕鬆不少。

我老大是個男孩,活動力強,口語發展慢,帶起來很吃力,讓職業婦女的我備感壓力。隨著女兒的出生,生活擔子變得更重,加上工作上既要面對病患,又要面對不合理的制度和難纏的主管,導致身心都開始出現狀況。

那一年農曆過年,在娘家聚會中,我因為一件小事,失控抓傷兒子的臉,並用枕頭狂打他的頭……我意識到自己生病了。經過一番長考,我遞出育嬰假的申請單,想好好思考自己的下一步該如何走。

那段時間真是我的黑暗期,醫院診斷我的孩子有亞斯柏格症,而且失去幹練職業婦女的光環,我好沮喪。在這個東方重男輕女的社會價值觀下,我一直努力想要證明女生不比男生差。

當時,我非常不能適應我只是某某媽媽的角色,生活重心除了家庭以外沒有其他。

我拿出最會K書的看家本領,把專業書籍全買回家,不管似懂非懂,都囫圇吞棗下去。但是這回我的理性思考完全當機,吞進去的那些醫學專業名詞,全化作可怕的夢靨……我夜裡經常失眠,送完孩子上學後,會忍不住打電話給前晚值班未歸的老公,狂哭著宣洩自己既無助又憤怒的心情。

現在回想起來,我一向循規蹈矩,求學就業一帆風順,穩穩地走在所謂社會主流價值的道路上。這樣一個從醫師變成病人家屬的我,的確很難調適自己的心情,從一個幫助別人的人,變成一個尋求協助的人。因為孩子的特殊需求,我必須當他的代言人,不能害怕各種形式的否定和拒絕,要尋求所有可以幫助的資源,這就是我的功課。

我的心理師告訴我,我很像一個第一次轉世投胎當女人的靈魂,非常不適應自己的女性角色。而腦中充滿著很多天馬行空想法的兒子,活脫脫就是個外星來的小孩,每次都跟我們爭論一些社會早就約定俗成,卻可能不是很合理的規範,是如何地無法理解。當好言相勸、引經據典,都無法說服他時,我會忍不住半開玩笑地告訴他:「你可能是第一次投胎到地球喔!都不懂我們地球人的規矩。」很有趣的巧合,我們人生的課題是那麼地相像,而我必須成為孩子的嚮導。

藉著撫育這樣一個孩子,我學習重新定義我的角色,既是一個稱職的母親,也是一個能在職場發揮長才的醫師。我重新回到職場,不再凡事親力親為,要求自己是個完美的無敵女超人,懂得尋求大家的協助:孩子在學校有老師幫忙,回家與先生徹底分工,共同承擔教養與家務的重責大任;在職場上重新界定自己的工作範圍,適時以團隊力量去照顧病人,不再當全知全能的醫師。

我那具備特殊才能的亞斯孩子,這輩子最大的課題,就是學會同理他人,與人互助合作,而我的課題則是如何誠實面對自己,堅定表達自己的需求。你看,我們是多麼微妙的學習共同體,在療育課程裡一起成長。

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