今年夏天 慢飛天使畢業了!

李祖翔 |2014.07.20
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畢業生代表致詞,左為王湧翔。圖/伊甸基金會、記者李祖翔
台北場次請到重機騎士戴慢飛天使進場,他們受到英雄式歡呼 。 圖/伊甸基金會、記者李祖翔
伊甸早療畢業大學長翔翔與阿嬤回娘家分享療育歷程。圖/伊甸基金會、記者李祖翔
許多家長願意帶孩子在公開場合亮相,十分不易。圖/伊甸基金會、記者李祖翔
就學環境對腦麻兒接納度低,愷威媽媽就設法教育同學。圖為長大後的愷威。圖/伊甸基金會、記者李祖翔
就學環境對腦麻兒接納度低,愷威媽媽就設法教育同學。圖為小時候的愷威。圖/伊甸基金會、記者李祖翔

專題報導/記者李祖翔

伊甸感謝家人參與畢典

重型機車騎士載著「慢飛天使」停在園遊會入口處,在引擎「轟轟」的震撼聲襯托下,孩子接受群眾英雄式的歡呼,緩緩進場,接著畢業生代表排排站,大手牽小手地走來,面向主舞台的貴賓席上坐定位,攝影閃光燈強力閃爍,彷彿他們就是巨星。

天氣炙熱,儘管有棚子遮陽,孩子的臉還是曬得紅通通的,工作人員忙著遞上養樂多及布偶,家長一手為孩子擦嘴巴、一手抓娃娃,差點兒忙不過來。這副情景看在伊甸基金會董事長葉瀛賓眼裡,很是興奮,他高舉雙手說:「家長請舉手好嗎?」他看到好多阿公、阿嬤、爸爸、媽媽不吝出席,願意帶孩子曝光在公共場合,忍不住致謝:「謝謝你們來參加畢典。」

緊接著早療中心的孩子與老師、義工,上台表演,有孩子雙手合十,邊祈禱邊大聲唱歌,有視障生賣力唱出〈你是我的眼〉,也有畢業生一起跳舞,當鞋子踏在舞台地板、發出碰碰聲響時,全場活力四射。

療育有成道出感謝話

兩位畢業生代表上台致詞,髮型特別設計、高高帥帥的王湧翔最引人注目,他在老師提詞下,一字一句的說:「當時我們又哭又鬧的,找媽媽;我們都不會忘記,老師的教導,今天,謝謝老師、爸爸媽媽,我們畢業了。」簡短的話,雖然斷斷續續、口齒不清,但是他們曾經沒有一絲口語能力,頭一直低低的湧翔還是自閉兒呢!

四位長期捐款人抱著畢業生代表,和他們一起拿著大張的畢業證書合影,孩子還收到大大的橘色書包,湧翔開心地說:「新豬(書)包、喜翻(歡)。」

特別的是,即將升國一、早療孩子的大學長也和阿嬤出席,分享他們的心路歷程。翔翔有下肢體障礙與腦性麻痺,出生後父母離異、阿公中風,家庭經濟每況愈下,阿嬤受不了負擔沉重的壓力,曾帶翔翔到海邊,苦笑地說:「我帶你去海邊餵魚。」有了尋死念頭,翔翔卻忽然對阿嬤說:「不要,阿婆,我愛妳;以後我賺錢給妳。」阿嬤哭得難以自已,才打消死志。

翔翔三歲經醫院轉介到伊甸基金會基隆服務中心的日托班,因腦部損傷,雙腿像「剪刀腳」一般,無法行走,每天都由阿嬤揹他往返四樓的家,再搭車上療育課。雖然上半身還有力量,翔翔卻常施錯力道,不自覺把飯菜倒了滿身,生活都要完全倚靠大人協助。不過,三年療育後,除了會舀匙吃飯,還能用手扶杖走路,進步很多。

體驗上學義工總動員

阿嬤說,回想上小學的過程,困難重重,需要了解國小的資源狀況,再為翔翔安排協助,需要社工及老師全程陪同,參加國小的鑑定安置會議,還要申請輔具。阿嬤以過來人的身分鼓勵其他家長:「不要想太多,慢慢來。」現在翔翔很懂事,平時會唱台語歌逗家人開心,現場則對台下的照顧者說:「爺爺奶奶,加油。」

幼幼台的西瓜哥哥、櫻桃姐姐,及各種卡通人偶,帶孩子玩遊戲,工作人員訝異的說,身心功能較好的小朋友,居然會熱情地跟著唱唱跳跳;也有民眾說,坐娃娃車的小朋友笑得好開心,手一直伸出去。而身障家庭出門不易,不少來自基隆、桃園與宜蘭的家庭,臉上都是笑容,據說,各地老師和義工總動員,每個家庭都被簇擁著、照顧著,成果真好,不枉費基金會辦此活動。

此外,周遭攤販模擬了上小學的種種情境,如體育課打籃球,美術課做勞作,玩遊樂設施,吃吃喝喝,以及各種障別體驗,一旁甚至有諮詢台,一對阿公阿嬤就帶著小孫女認真地詢問上小學的問題。伊甸基金會表示,希望社會大眾正視、接納慢飛天使,這就是活動名稱「童(同)在一起」的意涵。二十六日台中草悟道廣場還有一場早療生畢業典禮,歡迎一般家長帶孩子來認識慢飛天使,能當慢飛天使的「好同學」。

早療歷程

王子公主抱 媽媽樂觀以對

「愷威是伊甸寶寶!從奶粉到尿片都用『伊甸牌』的!」黎媽媽幽默的對社工說。兒子黎凱威十五歲,重度腦性麻痹,媽媽帶著他展開早期療育課程,透過醫院轉介,接受伊甸社工的服務,參與支持團體,認識不同障別的家長,視彼此為心靈支柱,也開啟她匪夷所思的旅程。

黎媽媽不覺療育苦,只認為大環境的接納度不強,「例如找幼稚園,就被十二家拒絕,最後千拜託萬拜託下,還保證有媽媽陪讀,才獲得入學許可,為此,我在學校擔任特教助理。」

一路陪愷威從幼稚園讀到國中一年級,更在一次全校師生集會中,對全校學生大喊:「這是我兒子,你們以後看到我,就知道我是愷威的媽媽。」宣導相當有效。

黎媽媽說,成長團體是讓她振作方法中最有用的,她和腦麻家長,自組成立桃園縣腦麻協會,找尋孩子更多元的療育課程,如物理、職能、語言、馬術及水療,也接受中醫針灸治療。

「雖然他是王子,但沒辦法,我只能將他公主抱。」媽媽將兒子橫抱上轎車時又一句幽默話,社工說,媽媽的正面能量充滿空氣中,感染了身邊的人。黎媽媽帶腦麻兒與家長,出席各種旅遊、園遊會和腦麻兒時裝秀,吸引不少腦麻兒家長慕名加入。

為孩子摸索學習計畫

一樣在就學遇到困難、罹患自閉症的宇凡,經過介紹,家長帶著七歲的他,到伊甸基金會鳳山早療中心上課。到鳳山來回路程三十二公里,媽媽仍每天不畏風雨的帶他來,為了方便照顧,弟弟宇軒也到伊甸就讀「融合班」。

自早療課程畢業後,宇凡要面對的,是就讀國小的「轉銜」問題,爸媽說,第一所就讀的國小,讓宇凡對上學產生嚴重恐懼,後來轉到仁武國小特教班,才喜歡上學。現在宇凡二十四歲,熱愛音樂,不大會說話,擁有自己的語言,愛用自己的方式唱歌、跳舞,是二十歲弟弟宇軒的驕傲。

晴晴有多重障礙,出生不滿兩千克,個頭小、好像長不大,六個月後發現有全面性發展遲緩,但是媽媽說:「我的晴晴是小天使,只是發展慢一點而已,多點愛心與耐心,她有信心飛向明天。」

三年日托班的療育,晴晴從完全不會走路到使用助行器慢慢走。求學路上,媽媽花很多時間,帶她復健及練習走路,為了找出最適合走路的輔具,讓媽媽摸索出一套「走路學習計畫」,媽媽希望有一天,晴晴可以不需要助行器。

伊甸基金會表示,慢飛天使求學路上面臨許多難題,需要各界的愛心捐助,才能持續接受服務,而基金會每年平均服務一萬五千名慢飛天使,大眾每月捐款一千元即可幫助一位小天使接受一年早期療育。

捐款人堅持

給孩子祝福

舉辦戶外畢典,是伊甸基金會推動早期療育服務二十周年的嘗試,基金會資源發展處長林文賓表示,慢飛天使入學比一般正常孩子要難,家長需提早至少半年的時間準備,在尋找合適學校的同時,家長擔憂孩子未來會受歧視、被欺負,因此基金會發起「弱勢兒童服務計畫」,透過社工協助,讓孩子順利成長。

五十五歲的包春蓉是計畫的長期資助者,表示:「若小朋友的身體不方便,媽媽的壓力一定很大,需要很多支持與幫助。」包春蓉因為僵直性脊椎炎,無法左右擺頭、身體也無法擺動,常常頭痛,但仍堅持要出席慢飛天使的畢業典禮,為每個家庭加油打氣。

出席早療生畢典的捐款人,還有親戚是發展遲緩兒的邱美芬、從大學就開始接觸並捐款的出版社編輯金明芬,她們認為自己應到現場,給孩子祝福,這些獨特的孩子有權力獲得尊重及支持;而在教育界服務二十五年的游素玉說,在校曾與特教生相處,發現他們普遍家境不好,所以除了捐款,退休後仍以義工身分回校幫助學生複習課業。

早療相關資訊可上伊甸官網www.eden.org.tw查詢,捐款專線:(○二)二二三○六六八五。

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