深受小朋友喜愛的米老鼠米奇和米妮,探望安寧小病童。圖/北榮提供
【本報台北訊】不得已整天與針筒藥物為伍的小病童,心中有許多夢想,有人想見偶像一面、有人想到動物園看貓熊…。台北榮總自民國九十五年起發展兒童安寧療護,已幫一百六十五名生命末期的孩子圓夢,希望讓父母沒有遺憾,留下孩子圓夢時的笑容。
推動兒童安寧照護的北榮護理部督導長沈青青說,北榮結合醫師、社工師、營養師等,替小病童完成心願。從初診斷為癌症,或無明確治療方式的罕病等收案管理,等疾病難以控制,體力還不是很虛弱,就積極幫孩子完成夢想。
有些新生兒,出生後就出不了醫院,醫療團隊也幫父母蒐集寶寶的頭髮、手腳印等紀念物,引導父母思考想幫孩子做的事,讓父母為來不及長大的小生命,留下無憾的追憶。
沈青青說,自己的女兒因癌症,從診斷、治療到過世只有短短一年,讓她感同身受家長面對孩子死亡的不捨。身為護理人員,原本對簽署放棄急救同意書、放棄插管,都覺得時間到了是理所當然的醫療過程。但自己實際走過這一段,才知道為人父母要替子女生死做決定很不容易。例如癌症的疼痛控制要用嗎啡,有些父母擔心孩子會上癮,也怕孩子用了嗎啡後沈沈睡去就不再醒來,讓自己沒有時間再跟孩子相處。
沈青青說,她的女兒本來以為媽媽最愛的是醫院、病人,但在人生最後的日子裡,「她知道我最愛的是她」。這段歷程也讓她時常提醒周遭的小病友、家屬,要及時對最愛的人說出「我愛你」。