【我的經驗談】認識貝歇氏症病急勿亂投醫

張水錦 |2013.11.21
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 幾年前,體重突然上升,看新陳代謝科,檢查後發現罹患「多囊性卵巢症」,經吃藥控制,體重穩定下降,沒想到,遲遲不來的生理期也報到。在這同時,下體時不時會發炎疼痛,到附近婦產科就診,醫生總告知要作息正常、穿著通風,以免復發,我照著做,卻還是反覆發作,醫生不解。

 下體反覆發炎雖無法治癒,但每天吃藥疼痛獲改善,直到聲帶出血、口腔反覆潰瘍、嘴唇長皰疹,疼痛讓我無法吞嚥、入眠。醫生覺得不對勁,將我轉診至風濕免疫科,一連串檢查後,確定我得到「貝歇氏症」,症狀為:口腔潰瘍(發生部位可以是全口腔、咽喉、食道、甚至整個腸胃道)、生殖器周邊潰瘍、眼睛虹彩炎等。

 醫生說:「此為健保認定之重大傷病,目前針對免疫系統的治療方式能夠控制,且能避免虹彩炎演變至視覺受損失明,但不能治癒。」靠每日服用類固醇、秋水仙素、奎寧、消炎止痛藥及免疫抑制劑控制。

 感謝醫生幫我找到病因,但「不能治癒!」這四個字,一直在腦中盤旋不去,竟然「病急亂投醫」,開始四處「求神問卜」,祈求神靈讓我脫離藥物控制,結果於事無補,還是接受醫生的治療。

 至今病情仍難以控制,還併發修格蘭氏症候群(俗稱乾燥症)和乾眼症,除了每天吃藥,得定期到醫院標靶治療,還不定時會長帶狀皰疹、單純性皰疹、下體潰瘍、角膜糜爛……。

 這一路,感謝我先生無怨無悔陪著我,任憑我任性胡鬧,也許我的身體被藥物禁錮,但我一直告訴自己心靈不可被禁錮,我想在陰天下看見自己的陽光。

 (作者為新北市恆毅中學教師)

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