太初有道。

那本經典如此說道。

那本經典還說，他們的創物主只花了六天，就創造了宇宙、地球、星辰和萬物，創造了黎明和黑夜，創造了秩序和混亂，還照著自己的樣子創造了人。

第七天，創物主坐下休息，宇宙間合該有他的座位。經典是這樣記載的。但是，第七天以後，怎麼還留下這麼多的困難、缺陷和疾病呢？

原來僅僅六天，可能是不夠的。

怎麼會夠呢？每個罕病兒的爸爸都知道，當基因的缺陷變成疾病，疾病是一隻隻的野獸，躲在孩子的身體和眼神裡。

台灣原住民布農族有個這樣的神話：太陽原本住在人們的屋頂上，每天升起、落下後，就會回到屋頂上。但有一天，它愈升愈高，終於要離開人類了，太陽一急，掉下了眼淚。太陽的眼淚被搜集起來，就是琉璃珠。

我想起了這則神話，不禁小小感慨，第七天，眾神宣稱可以休息的時候，為什麼還留下了各種罕見疾病？為什麼還要流下眼淚？

在罕爸悉心照料的花園裡，每種疾病，每個長短不一的相處，一種進土壤，就長出了琉璃珠；每朵花，都是眼淚的昇華。

我在書中提到的吉他之神山塔那，曾寫下這樣的歌詞：「嘿！現在，你們這些孩子，把你們的燈都開著。」開著燈，爸爸就會來到，就會護著燈。因為開著燈，身體內的野獸就會沉沉睡去。睡去，我們一點也不想吵醒它。

那首年代更為久遠的歌曲，〈庇福野獸和孩子們〉，更直接唱出我寫完這本書的感受。就庇福孩子和野獸吧，當野獸仍舊躲在身體深處，但孩子和爸爸在凝視的一刻露出笑容，彷彿在說，第七天以後，我們就得靠自己了。

當初接受罕病基金會創辦人陳莉茵女士邀約來寫這本書時，我應該也沒有想到，最後，這竟然是一本有關野獸和孩子們的書，當然，這也是一本獻給罕爸們的書，在這十則親子的訪談篇章內，我曾經窺見了生命和親情的某種奧祕，在轉身離開的一瞬間，我總相信我曾經掀開了封印，窺見一個封存的宇宙。

「為什麼是我的孩子？」難道每個罕爸沒有向創物主提出這個疑問？難道，每個罕爸沒有在低語的祈禱或祭拜時，祈求過神明的庇福嗎？然後，宇宙回報以那麼龐大的沉默。

宇宙或許還將沉默下去，正如人子也將繼續詢問：「第七天以後，為什麼非得留下這麼多的不完美？」

創物主在默默間回答：「難道，你們沒見到我創造了親情嗎？難道，我沒有創造了爸爸和媽媽嗎？」

但是，只是寫了一本書，就準備要來回答這個問題了嗎？

有一天，在結束與罕爸的訪談時，我說：「我要趕去看電影。」那天，我看的是費里尼的《八又二分之一》，在黑白片的古老膠捲裡，馬斯楚安尼飾演一名為創作所苦的導演，最後，也看不出他有沒有拍出那部電影。

看電影時，我突然相信，其實每個爸爸面對的都是創造的問題，孩子就是他們的作品，於是，創造的困境就將一再的重複、延續，一再的卸下和擔起，像片中綁著繩子與地面連結，卻飄浮空中的馬斯楚安尼，在每個過往的小細節揭露一個非常龐大的、關於生命意義的問題。

是這樣嗎？

龐大的沉默仍舊繼續。