【本報新北市訊】新北市海山國小六年十五班女生張馨云，今年農曆年前背部長一個腫包，持續未消、硬化，且背、手、臀、頸陸續腫大、硬化，三個月來跑遍各大醫院，後來才確診是基因突變的罕見疾病「進化性肌肉骨化症」，只要肌肉受傷就會骨骼化，因其症狀，又稱「珊瑚人」。

馨云因肌肉骨骼化、關節不易轉動，且不能碰撞（受傷部位會硬化），須接受治療，目前每周最多到校兩天，由校方雇義工媽媽陪課。

原本白淨、漂亮的馨云，背、臀等多數肌肉骨化，無法站直，走路要撐拐杖，約走不到二十公尺就須休息，雙臂打不開且無法伸直或舉起、頸部無法轉動，日常作息無法自己梳洗、穿衣服或如廁。

榮總骨科教授李光申表示，此症全球盛行約兩百萬分之一，估計台灣目前約十個以下（他手中包含馨云有三例），目前西醫無藥可治，尤其不能作侵入性醫療；中醫可予調理舒緩，但亦無法根治。

同學對她很不捨，瞞著她在耶誕前夕摺星星、寫許願卡、在教室布置耶誕樹寫上「615永遠等你回來」，要等周三或周四馨云上課時交換禮物。

因此病目前西醫無法醫治，到大陸以中醫調整舒緩症狀則見效，但每兩個月一趟約四天要花近八萬元。

校方得知615的同學愛及張家困境，發起耶誕節系列協助活動，包括一棵獲捐贈的近兩樓高大耶誕樹放在中庭（從615小耶誕樹變成全校大耶誕樹），供全校師生寫祈福卡，並義賣助張家。

「一開始無法接受為何發生在女兒身上，每天掉淚、連續兩個月都睡不好，但女兒比我勇敢，堅持自己會好，逼得我和丈夫跟著勇敢起來面對。」張馨云母親張美娟談到從女兒發病到今天的心路歷程。張爸爸因過去是某大飲品公司營部處長，幾年前遭裁員在家，消沉多年，這次也為了女兒重新振作，當送貨員。