「長大後,妳想要住哪裡?」當媽媽這麼問起,孩子總回:「想住天鵝堡,城堡!」多年後,女兒三十五歲,身體開始老化,媽媽也意識到,自己和許多憨兒家長都會面臨到同樣的問題:當父母先一步離開人世,誰來照顧他們?其他手足嗎?手足就不會有自己的家庭嗎?何必造成別人的負擔,拖累一輩子呢?所以,有一位媽媽帶領大家打造天鵝堡,專門給老憨兒安享晚年,這位媽媽是喜憨兒基金會的董事長暨創辦人蕭淑珍。
更早面臨老化問題
喜憨兒基金會成立至今十八年,一開始進烘焙坊學習工作技能的憨兒轉眼都四十多歲了,身體不適的狀況愈來愈多,國內研究顯示,他們老得比一般人早、快。蕭淑珍切身感受到孩子的轉變,她說:「我的女兒是重度腦性麻痺,九歲才會走路,十四歲有嚴重的脊椎側彎,十五到二十歲之間過得比較好,但必須穿戴矯正支架,二十一歲開始罹患重度憂鬱,至今三十五歲,身體各方面都在老化。」憨兒家長,每天只期盼孩子兩件事:活得健康、安然入睡。
另一位家長描述孩子:活潑、愛笑,但非常「調皮」,小時候很容易走丟,「我時常得擔心他掉到附近的大水溝,他曾經獨自離家兩公里遠,還爬上車頂,準備碰觸高壓電,被人救下後,就坐在路邊,等我去接他。」孩子高中畢業後,進入喜憨兒基金會學習,不僅會烘焙、做清潔,參加打擊樂團,戲也演得不錯,與人互動不成問題,社工老師還花三個月時間教會他搭車,「那時我不敢想像我們的未來會是什麼模樣,只盼他健康,有穩定的工作。」
然而,十四年過去了,先生過世,媽媽老了,憨兒也跟著一起老,為人母很怕自己真的先走一步,留下憨兒無人照料,直到看見天鵝堡,發現交通方便,如果孩子住在那裡,被照顧不說,仍然有工作,還有園藝治療,更可以隨時去看他,剎那間,她脫口而出:「讓他住這吧!這是我最後的心願。」
公益少女為憨兒發聲
喜憨兒基金會執行董事蘇國禎說,憨兒的老化速度是一般人的一點五倍,他們常無法自由選擇老了後要住在那裡,但他們和一般人相同,不喜歡和現有的社群網絡分開,而天鵝堡可容納九十九位住民,包括十一名日間托育和八十八名長期受照顧者,為了營造家庭和社區感,憨喜農場裡有一片香草植物園,有流水、自然生態,居住的天鵝堡則像童話中的城堡般可愛。
蕭淑珍指出,基金會在就業訓練上已臻成熟,所以有餘力發展老憨兒住所,尤其是服務鄉下的老憨兒,一旁的農場可以提供就業機會,親近大自然還能給予心靈治療。
「大孩子的純真令我印象深刻,也讓我明白,只要有愛,在缺憾的現實中,生命依舊美麗。然而可愛的笑容背後,隱含著雙老困境,公益需要你我參與,用行動改變世界。」今年擔任「老憨兒終生照顧計畫」的代言人沈芯菱,陪老憨兒烘焙、拍攝公益廣告後,表示原本以為憨兒都會無憂無慮的活著,不料他們的身體竟比一般人早老化,當社會資源不足以安置時,老父母就想帶他們一起離開這個世界,所以關注雙老化議題,等於做一分公益,就能有兩分關懷。
擔任代言的沈芯菱雖僅是研一學生,但她已創造不少奇蹟,包括出身貧困家庭,卻半工半讀、苦學,十一歲架設網站,幫助老農行銷文旦至全世界,建立國際品牌,為弱勢學生和新住民架設免費教學網站。她教導青少年藝術創作,並彌補原住民數位資訊落差,靠獎學金和申請的計畫補助,前後挹注五百多萬元在公益活動上,《讀者文摘》稱她為「少女公益慈善家」,且獲總統教育獎、全國傑出青年獎、台灣十大傑出青年之一,被選進「台灣百年代表人物」,事蹟收錄於《世界年鑑》、《台灣名人錄》及九本教科書中,但她對自己現在才接觸老憨兒議題,表示「深感慚愧」,覺得年輕人可奉獻的事還很多,例如藉由網路力量,號召大眾參與,只要安置機構多一些,老憨兒就能多活一天。
【編按:老憨兒終生照顧計畫網址:www.careus.org.tw/2012,電話:(07)726-6096。】